«In questi venti giorni mi sono nutrito della civiltà dei tanti che hanno contribuito a superare la criticità specifica relativa a questi due farmaci antiepilettici e dei tanti che hanno compreso come questa battaglia fosse a sostegno della continuità di cura per tutte le condizioni patologiche. La rappresentanza delle persone a cui vengono prescritti i farmaci deve avere pari dignità nel confronto con le istituzioni che li rappresentano come pure con chi li prescrive e chi li produce/commercializza».
Questo il primo commento di Giovanni Battista Pesce, segretario nazionale dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), che ha deciso dopo venti giorni di sospendere lo sciopero della fame attuato per dare visibilità e trovare soluzione al grave problema verificatosi dopo il cosiddetto “Decreto sulla Spending Review” (Decreto Legge 95/12, Disposizioni urgenti per la revisione della spesa pubblica con invarianza dei servizi ai cittadini, nonché misure di rafforzamento patrimoniale delle imprese del settore bancario, convertito nella Legge 135/12), che definendo nuove regole per le prescrizioni dei farmaci, ha costretto numerose persone con epilessia e i loro familiari all’acquisto oneroso degli indispensabili farmaci contenenti Levetiracetam (Keppra) e Topiramato (Topamax), configgendo, tra l’altro, con quella recente comunicazione dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), secondo la quale, al punto 4, per i pazienti con epilessia «in trattamento, che risultano completamente controllati dalla terapia farmacologica, si raccomanda la non sostituibilità del farmaco assunto, indipendentemente dal fatto che sia brand o equivalente».
Abbiamo seguito giorno dopo giorno la vicenda, che ha visto l’AICE affiancata anche dalla LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) e sostenuta con forza dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), cui la stessa AICE aderisce.
Alcune positive risposte, per altro, erano già arrivate, sia sul fronte del Ministero della Salute, con una Nota del 7 ottobre – che aveva riferito dell’attenzione rivolta dall’AIFA alla questione – sia su quello degli Enti Locali (dalla Provincia Autonoma di Bolzano, dall’Emilia Romagna e, proprio in questi giorni, dal Veneto e dalla Liguria), sia da parte delle aziende coinvolte. In tal senso, la Società UBC – anche dopo una riunione convocata dal Comitato Prezzi e Rimborso dell’AIFA – aveva comunicato la propria decisione di ridurre il prezzo del Keppra-UBC.
A sbloccare pertanto la situazione è stata l’analoga nota diffusa dalla Società Janssen, che «rendendosi disponibile ad andare incontro alle necessità delle persone con epilessia e delle loro famiglie», ha a propria volta «deciso unilateralmente di ridurre il prezzo di Topamax (Topiramato), a partire dal 23 ottobre», sottolineando per altro, come «auspicabile, che le risorse rese disponibili dalla genericizzazione dei prodotti a brevetto scaduto fossero destinate a finanziare i nuovi farmaci, per consentire a tutti i pazienti il rapido accesso alle nuove opzioni terapeutiche, cosa che nel nostro Paese continua ad avvenire in ritardo rispetto ai principali Paesi europei».
«Sono certo – ha aggiunto Pesce – della volontà di tutti gli attori coinvolti in questa criticità di giungere a modalità di prevenzione, confronto e risoluzione di tali criticità, con un tavolo trasparente, ove con pari dignità siano coinvolti i quattro soggetti fondamentali, vale a dire le istituzioni, le industrie, le associazioni laiche e quelle professionali». (S.B.)
Per ulteriori informazioni: assaice@iperbole.bologna.it.
Articoli Correlati
- L'integrazione scolastica oggi "Una scuola, tante disabilità: dall'inserimento all'integrazione scolastica degli alunni con disabilità". Questo il titolo dell'approfondita analisi prodotta da Filippo Furioso - docente e giudice onorario del Tribunale dei Minorenni piemontese…
- Un febbraio molto importante per chi è impegnato sull’epilessia Oggi, 12 Febbraio, è la Giornata Internazionale per l’Epilessia, in cui l’IBE (International Bureau for Epilpsy) lancia tra l’altro la campagna “50 milioni di passi contro lo stigma sull’epilessia”. Il…
- Epilessia e discriminazione: stiamo cercando di sciogliere i nodi Così risponde il presidente dell'AICE (Associazione Italiana Contro l'Epilessia) a una nostra lettrice che in modo chiaro e argomentato sottolinea alcuni punti critici nella più recente Proposta di Legge sull'epilessia.…