Il raggiungimento e il mantenimento della miglior vita possibile per una persona con una gravissima disabilità è legato alla capacità di spesa del nucleo familiare? Certamente, non solo, ma anche, e in misura notevole.
Capacità di spesa, però, non significa famiglia più o meno benestante, significa disponibilità a spendere per tutte quelle cose che migliorano la qualità della vita del familiare disabile, rinunciando magari a quasi tutto il resto. E quando diciamo “tutte quelle cose che migliorano la qualità della vita” non intendiamo certo leziose frivolezze, ma beni e servizi praticamente indispensabili.
La “nota della spesa” che ne deriva è impressionante e sovente sottostimata persino nelle richieste delle Associazioni che si occupano specificatamente di queste tematiche.
Eccone qui di seguito un esempio reale, su base annua in euro:
° Assistenza (con personale retribuito dalla famiglia): 18.000
° Medicinali non forniti dal Servizio Sanitario Nazionale: 1.500
° Parafarmaci e dispositivi medici: 1.200
° Ausili non riconducibili al Nomenclatore Tariffario: 700
° Visite, esami e attività riabilitativa extra Servizio Sanitario Nazionale: 3.700
° Monetizzazione del lavoro di cura del caregiver familiare*: 57.600 (10 euro x 16 ore x 365 giorni)
° Ammortamento e manutenzione di autoveicolo con elevatore: 3.000
° Incremento di costi di energia: 1.300
° Minor reddito familiare per la riduzione dell’ammontare della pensione del caregiver primario: 18.000
° Minor reddito familiare per permessi non retribuiti ecc. del caregiver familiare secondario: 7.200
Totale: 112.200 euro.
A questo punto, dunque, meglio evitare pietosi confronti con quanto lo Stato elargisce graziosamente in materia…
*Correttamente non è stato calcolato il costo dell’abbandono del posto di lavoro del caregiver primario, perché assorbito nella monetizzazione del lavoro di cura, ma altrettanto correttamente viene calcolato il minor introito pensionistico che ne deriva.