«Non so se l’incidenza della SLA [sclerosi laterale amiotrofica, N.d.R.] sia rappresentata dai 4.121 casi di cui si è parlato nei giorni scorsi, o se sia una cifra sottostimata, so però che ci sono migliaia di persone in Italia che vivono una condizione di stato vegetativo prolungato e di minima coscienza nell’ambito della grave cerebrolesione acquisita, stimata in almeno 150.000 casi annui nel nostro Paese. A queste persone si aggiungono le molte altre con patologie gravemente invalidanti, le cui famiglie si trovano ad affrontare con disperazione e spesso in solitudine una situazione diventata economicamente insostenibile».
Così Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma dell’Associazione Gli Amici di Luca di Bologna e componente dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, presso il Ministero delle Politiche Sociali, ha scritto al sottosegretario del Governo uscente Maria Cecilia Guerra, chiedendo di «non avallare ciò che creerebbe discriminazione e disparità sociale in una popolazione, quella dei disabili e dei loro familiari, già duramente provata».
La causa della lettera e il riferimento di De Nigris è agli ormai ben noti 275 milioni di euro, con i quali è stato rifinanziato il Fondo per la Non Autosufficienza, nella Legge di Stabilità, cifra di cui nel nostro giornale abbiamo ripercorso, qualche settimana fa, la tormentata “storia”.
«Questi – si legge infatti nella lettera al sottosegretario Guerra – sono giorni decisivi per l’assegnazione di quei 275 milioni di euro destinati alle gravissime disabilità», e di fronte all’intenzione di «vincolarli ai malati di SLA», De Nigris ritiene che «un Governo equo non dovrebbe far ricadere sulle associazioni e le loro famiglie la responsabilità di quanto accade, spingendole a una “guerra tra poveri”, ma dovrebbe cercare di emanare provvedimenti giusti, con indicatori di disabilità che si rifacciano a quelli già esistenti e non mettano in difficoltà le Regioni e i servizi territoriali». (S.B.)
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