«La Giornata dei Risvegli è diventata un punto di riferimento per dare voce alle persone che vivono il coma e lo stato vegetativo. Le famiglie rivendicano la normalizzazione di una loro condizione continuamente bisognosa di servizi assistenziali, di un’offerta riabilitativa chiara e condivisa, di linee guida omogenee in questo settore. Abbiamo avuto la conferma, da parte della ricerca realizzata dall’Alma Graduate School dell’Università di Bologna, di come la Casa dei Risvegli Luca De Nigris possa essere replicata anche in altri contesti. Altrettanto utile è stata l’indagine sul trattamento del coma nei quotidiani italiani, che ci ha permesso di confrontarci apertamente con i giornalisti su quegli aspetti problematici dell’informazione che riteniamo debbano essere superati».
Sono le dichiarazioni di Maria Vaccari e Fulvio De Nigris, rispettivamente presidente dell’Associazione Gli Amici di Luca e direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma, dopo il successo ottenuto anche quest’anno dalla Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena, giunta alla sua nona edizione.
Anche quest’anno l’iniziativa ha proposto un ampio programma di eventi, tutti con l’obiettivo di dare visibilità alla drammatica esperienza delle famiglie con un parente in coma o in stato vegetativo e offrire momenti di approfondimento sulle nuove frontiere della ricerca e dell’assistenza.
E anche quest’anno sono stati numerosi pure i momenti di spettacolo, ad esempio con le dodici ore non stop tra teatro e solidarietà del 6 ottobre all’Arena del Sole, per festeggiare i dieci anni di attività degli Amici di Luca, con tanti ospiti illustri.
In questo ambito, da segnalare la grande emozione regalata dallo spettacolo Il ritorno, diretto da Antonio Viganò e messo in scena da dieci ragazzi che hanno vissuto l’esperienza del coma insieme agli attori, gli operatori e i volontari della compagnia teatrale Gli Amici di Luca.
Il tutto fino alle prime luci della domenica, per una vera e propria “notte bianca” contro il coma, conclusa da una “colazione sensoriale” per riscoprire l’importanza di tutti e cinque i sensi.
Per quanto poi riguarda il programma scientifico, di grande importanza è stato l’appuntamento del 6 ottobre presso la Sala Farnese del Comune di Bologna, in cui è stato affrontato il tema della Neuroprotezione del cervello.
Nel corso di tale convegno, Silvana Hrelia, del Dipartimento di Biochimica G. Moruzzi dell’Università di Bologna, ha illustrato le più recenti ricerche sul ruolo che le componenti alimentari (i cosiddetti “nutraceutici”) possono svolgere per contrastare la progressione delle patologie neurodegenerative.
Leopold Saltuari, della Clinica Anna Dengel di Hochzirl (Innsbruck), si è invece soffermato sulle possibilità che la terapia farmacologica offre concretamente a chi sta uscendo da uno stato vegetativo.
Infine, grande attenzione ha suscitato la relazione di Alfredo Gorio, farmacologo dell’Università di Milano, sugli sviluppi della ricerca sulle cellule staminali che tante speranze – e anche tante illusioni – sta dando alle famiglie che vivono drammaticamente il problema della cronicità di uno stato vegetativo. Gorio ha messo in guardia sui cosiddetti “viaggi della speranza” in Cina, precisando come in Italia ci sia molto da impegnarsi in questo ambito della ricerca per arrivare in futuro a una qualche applicazione sull’uomo.
Un evento che va in archivio, dunque? Niente affatto, poiché venerdì 12 ottobre, sempre a Bologna (Aula Magna di Santa Cristina, ore 14.30), è previsto l’interessante convegno conclusivo intitolato Musica e teatro in situazione terapeutica. La facilitazione emotiva con persone in stato vegetativo o minimamente responsivo.
Il teatro e la musica, dunque, come strumenti terapeutici saranno al centro di questo appuntamento, organizzato con il patrocinio dell’Università di Bologna, che metterà per la prima volta a confronto gli operatori di musico e teatroterapia dei principali centri italiani che si occupano di persone con esiti di coma e stato vegetativo.
Moderati da Pier Luigi Postacchini, psicoterapeuta e neuropsichiatra infantile, docente di Musicoterapia all’Università di Assisi, interverranno Rita Meschini, musicoterapeuta dell’Istituto Santo Stefano, Francesca Amadori e Laura Giarolli della Fondazione Santa Lucia e Francesco Riganello dell’Istituto Sant’Anna di Crotone.
Testimonianze del lavoro condotto nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris saranno invece date da Stefano Masotti, operatore teatrale, e da Roberto Bolelli, musicoterapeuta del team di ricerca coordinato da Roberto Piperno.
In particolare Bolelli illustrerà i meccanismi attraverso cui la stimolazione sonora agisce sull’attività percettiva, cognitiva e affettiva delle persone in stato vegetativo o minimamente responsivo, evidenziando i benefici e le evidenze cliniche osservate nel corso della sperimentazione realizzata alla Casa dei Risvegli attraverso il WHIM (una scala che “legge” le risposte comportamentali) e il BTS Dream (uno speciale prototipo di monitoraggio che mette in relazione le riprese video delle risposte dei pazienti alle stimolazioni con le rilevazioni elettrofisiologiche).
(S.B.)
