Istituzioni e professionisti della ricerca insieme alle associazioni dei pazienti si mettono in gioco, con l’iniziativa promossa da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), denominata Determinazione Rara – AttivaMente insieme nella ricerca, in un percorso di empowerment, ovvero di crescita dell’autoconsapevolezza, per creare un linguaggio condiviso e fare una ricerca diversa, personalizzata, partecipativa e consapevole, in uno spazio di formazione e di proposta che approdi a un accordo di partecipazione, in cui si ritrovino pazienti e ricercatori. In altre parole, una ricerca e una conoscenza scientifica di qualità possibili grazie al contributo riconosciuto e al dialogo di tutti gli attori in gioco.
Chi soffre di una Malattia Rara, infatti, deve affrontare – insieme a chi gli presta le cure o a chi lo rappresenta – un percorso particolare, che lo chiama, spesso in prima persona, a confrontarsi con professionisti e istituzioni su questioni vitali come la ricerca, le cure e l’assistenza, àmbiti in cui più ampia è la conoscenza, più consapevoli e orientati sono la scelta e il contributo specifico. Si può anche dire che la conoscenza, la competenza e la consapevolezza nel settore delle Malattie Rare facciano la differenza nella qualità della vita.
Il percorso di empowerment, pertanto, ha come obiettivo quello di fornire a pazienti, caregiver (assistenti di cura) e associazioni una serie di abilità e conoscenze, utili a consolidare un coinvolgimento consapevole negli studi clinici e farmacologici, come l’inclusione in Comitati Etici e Tavoli Decisionali: per il mondo scientifico, del resto, il Malato Raro e chi lo rappresenta sono portatori di una conoscenza esclusiva, che diventa una risorsa importante da mettere in rete, per l’orientamento, la valutazione e il monitoraggio della ricerca.
La prima tappa di Determinazione Rara – rivolta alle Associazioni del Nord-Est – è in programma per sabato 19 gennaio a Verona, ove si lavorerà per tutta la giornata – in collaborazione con il Centro di Ricerca Clinica, la Biobanca Arc-Net e il Comitato Etico dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona – all’insegna di un approccio partecipativo, trasversale e multidisciplinare, per dialogare insieme, partendo da un protocollo di ricerca di Fase uno con pazienti affetti da SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e da un modello di biobanking (banche genetiche) in atto. In particolare, si agirà privilegiando una didattica inter-attiva per adulti, promuovendo laboratori tra pari e in piccoli gruppi.
L’incontro successivo sarà invece a Napoli, nel prossimo mese di aprile. (Serena Bartezzati)
Per ulteriori informazioni: serena.bartezzati@uniamo.org.