In questo che è il Mese Europeo di Sensibilizzazione sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth nel quale le Associazioni di tutta Europa sono in prima linea per promuovere la conoscenza di questa malattia rara e per sostenere la ricerca, l’evento culminante si avrà dal 23 al 25 ottobre in Belgio, ad Anversa, ossia la 2ª Conferenza Europea degli Specialisti sulla Charcot-Marie-Tooth, incontro importante per la comunità scientifica e per quella dei pazienti e delle loro famiglie
In questo mese di ottobre – che è il Mese Europeo di Sensibilizzazione sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth nel quale le Associazioni di pazienti di tutta Europa, tra cui le numerose organizzazioni che fanno parte dell’ECMTF (Federazione Europea sulla Charcot-Marie-Tooth), sono in prima linea per promuovere la conoscenza di questa malattia rara e per sostenere la ricerca – l’evento culminante è in programma nei prossimi giorni in Belgio, ed esattamente dal 23 al 25 ottobre ad Anversa, vale a dire la 2ª Conferenza Europea degli Specialisti sulla Charcot-Marie-Tooth, incontro di fondamentale importanza per la comunità scientifica e per quella dei pazienti e delle loro famiglie.
La Conferenza stessa è un progetto congiunto della citata Federazione ECMTF, dell’Università di Anversa e dell’ECRA (European CMT Research Association), istituita, quest’ultima, a ricaduta della prima Conferenza degli Specialisti di Parigi del 2023, con l’obiettivo di stimolare e coordinare la ricerca su questa malattia a livello continentale.
Con la consapevolezza, inoltre, dell’importanza di rendere la scienza accessibile, una selezione di interventi e presentazioni sarà aperta al pubblico e trasmessa in diretta streaming (a questo link). Per chi poi non potesse seguire l’evento in diretta, le registrazioni video saranno pubblicate in un secondo momento sul canale YouTube dell’ECMTF e sul sito stesso della Conferenza all’interno del quale è disponibile ogni altra informazione.
«La Conferenza di Anversa – sottolineano dall’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth – segnerà anche l’inaugurazione ufficiale dell’ECRA, che terrà il suo primo General Meeting per dare il via al proprio lavoro operativo. La collaborazione tra ricercatori, clinici, industria e associazioni di pazienti è infatti l’unica via possibile per affrontare una malattia rara come la Charcot-Marie-Tooth e l’obiettivo dell’ECRA è proprio quello di creare un forum multi-stakeholder, per promuovere progetti interdisciplinari e valorizzare il ruolo dei “pazienti come partner” attivi nel processo di ricerca. Da parte nostra, come ACMT-Rete, sosteniamo con forza questa iniziativa perché insieme siamo più forti. Uniamo quindi le forze per curare la Charcot-Marie-Tooth!».
La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), va ricordato in conclusione, è una patologia ereditaria del sistema nervoso periferico che, danneggiando i nervi, compromette progressivamente i movimenti di mani e piedi, causando disabilità anche gravi. Ad oggi, non esiste una cura. (S.B.)