L’assessore della Regione Emilia Romagna Massimo Fabi e Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) hanno presentato l’ORPE (Osservatorio Regionale Percorso Epilessia), nonché il primo risultato di tale organismo, ossia l’elaborazione dei dati amministrativi del Servizio Sanitario Regionale, nella pubblicazione “Uno strumento per le persone con epilessia della nostra Regione”, riguardante appunto le oltre 46.000 persone con epilessia residenti in Emilia Romagna
Il 5 dicembre scorso, durante una conferenza stampa, Massimo Fabi, assessore alle Politiche della Salute della Regione Emilia Romagna e Giovanni Battista Pesce, presidente nazionale dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), hanno presentato l’ORPE (Osservatorio Regionale Percorso Epilessia), nonché il primo risultato di tale organismo, ossia l’elaborazione dei dati amministrativi del Servizio Sanitario Regionale, nella pubblicazione intitolata Uno strumento per le persone con epilessia della nostra Regione (disponibile a questo link), riguardante appunto la coorte delle persone con epilessia, oltre 46.000, residenti in Emilia Romagna.
«Oltre alla sua unicità – sottolinea Giovanni Battista Pesce -, che da un lato esprime il concreto impegno della Regione Emilia Romagna in favore dei propri cittadini con epilessia e loro famiglie e dall’altro il grave ritardo e la profonda “clandestinizzazione” di questa “patologia”, lo strumento prodotto dall’ORPE presenta almeno un paio di caratteristiche rilevanti. Innanzitutto l’estrazione dei dati non è limitata al definire la dimensione della coorte delle persone con epilessia residenti in Regione limitandosi agli aspetti relativi a questa variegata condizione patologica: essa viene infatti analizzata nel complesso della sua interazione con il sistema sanitario, facendo emergere il tema epilessia nell’interezza della persona che la vive. Un’interezza dei dati amministrativi da completare quanto prima con il Registro, approvato dalla Regione Emilia Romagna, unico in Italia, anche per i dati sociali. Va inoltre sottolineato il carattere innovativo dell’algoritmo estrattivo, ideato e proposto dalla nostra Associazione, basandosi, oltre che per i codici di accesso al Servizio Sanitario per l’epilessia, anche su tre ordini di selezione dei medicinali compilati per confezione e non per principio attivo».
«Si tratta di un risultato certamente perfettibile – conclude il Presidente dell’AICE – ma che si dimostra possibile, che è unico e anche migliorabile ed estensibile ad altre condizioni patologiche, da trasformare in una sorta di “cruscotto dinamico” per l’elaborazione e la resa pubblica dei dati. Frutto di un’ormai “storica” collaborazione tra la nostra Associazione e la Regione Emilia-Romagna, è inoltre un risultato che permetterà lo sviluppo del primo e unico Registro Regionale Epilessia in Italia, facendo emergere una coorte di oltre 46.000 persone che fano parte delle oltre 550.000 in Italia le quali tutte attendono l’approvazione del Disegno di Legge n. 898 (Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia), per il quale tanto ci siamo battuti». (S.B.)