«L’approvazione del Disegno di Legge sui caregiver familiari – scrivono dall’ANGSA – è un provvedimento atteso, che riconosce formalmente il ruolo cruciale svolto da coloro che si dedicano all’assistenza dei propri cari con disabilità gravi o non autosufficienza. E tuttavia, pur ponendo le basi per un riconoscimento normativo, vanno evidenziate fin da subito diverse criticità la più impellente e strutturale delle quali è senza dubbio la drammatica carenza di risorse economiche dedicate»
L’approvazione in Consiglio dei Ministri del recente Disegno di Legge sui caregiver familiari [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.] rappresenta indubbiamente un passo avanti e un elemento di chiarezza nella definizione della mappa dei diritti delle persone con disabilità e dei loro assistenti. Si tratta di un provvedimento atteso, che riconosce formalmente il ruolo cruciale svolto da coloro che si dedicano all’assistenza dei propri cari con disabilità gravi o non autosufficienza.
Tuttavia, l’entusiasmo per questo traguardo è mitigato da profonde riserve. La riforma, infatti, pur ponendo le basi per un riconoscimento normativo, sembra partire con il “freno tirato”, evidenziando fin da subito diverse criticità.
La più impellente e strutturale è senza dubbio la drammatica carenza di risorse economiche dedicate. Come già sottolineato in sede di confronto tecnico con i rappresentanti ministeriali, vi è il serio rischio che il testo legislativo, pur lodevole nelle intenzioni, si riduca de facto a una mera “dichiarazione di principio”. Se non adeguatamente finanziata, la legge non potrà tradursi in misure concrete ed esigibili, lasciando irrisolti i problemi quotidiani delle famiglie coinvolte.
Per fare in modo, dunque, che questa Legge non resti lettera morta ma diventi realmente efficace e capace di incidere sulla vita delle persone, è necessario un impegno ben più gravoso.
L’obiettivo primario dev’essere quello di assicurare che la norma produca un cambiamento tangibile e significativo per le famiglie. Coloro che assistono i propri figli con disabilità, spesso rinunciando al lavoro e sobbarcandosi un carico assistenziale ed emotivo enorme, stanno di fatto supplendo a una funzione che, in una società civile, dovrebbe essere garantita e sostenuta dalla comunità e dalle istituzioni.
Il sacrificio di questi caregiver – che spesso vivono in uno stato di isolamento e di precarietà economica – è la prova lampante di un welfare statale ancora insufficiente. Riconoscere il loro ruolo senza fornire strumenti e supporti economici adeguati significa perpetuare una delega di responsabilità iniqua e insostenibile. La Legge deve rappresentare il punto di non ritorno, affermando in modo chiaro che il sistema non può più permettersi di ignorare o scaricare sulle singole famiglie l’onere dell’assistenza.
In ogni caso, un dato è certo: non si torna indietro. La nostra Associazione [ANGSA-Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo] ribadisce il proprio impegno e continuerà a esercitare la propria funzione propositiva e di vigilanza, partecipando attivamente al dibattito pubblico e istituzionale per tentare di migliorare la Legge nel corso del suo iter parlamentare.
*L’ANGSA è l’Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo.