Silvia Gaiotto, Giulia Menni, Nicola Crisci, Denisa Lushaj e Sara Pavan: sono giovani adulti di età dai 20 ai 25 anni e tutti hanno la SMA 1 (atrofia muscolare spinale di tipo 1), la forma più severa di questa malattia neuromuscolare. Soprattutto, però, sono gli autori dei capitoli di “Famiglie SMA in cerca di EMOZIONI”, libro da loro scritto con il puntatore oculare, che è stato realizzato dall’Associazione Famiglie SMA, e che è scaricabile gratuitamente nel web
Silvia Gaiotto, Giulia Menni, Nicola Crisci, Denisa Lushaj e Sara Pavan: sono giovani adulti di età dai 20 ai 25 anni e tutti hanno la SMA 1 (atrofia muscolare spinale di tipo 1), la forma più severa di questa malattia neuromuscolare che colpisce le capacità motorie e rende progressivamente difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, oltreché, in alcuni casi, parlare e muoversi. Soprattutto, però, sono gli autori dei capitoli di Famiglie SMA in cerca di EMOZIONI, libro da loro scritto con il puntatore oculare, che è stato realizzato dall’Associazione Famiglie SMA, con il contributo della Fondazione Roche, che è stato presentato nei giorni scorsi presso il Centro Clinico NeMO di Milano (NeuroMuscular Omnicentre), come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, e che è scaricabile gratuitamente dal sito dell’Associazione (a questo link).
«Questo libro – spiegano da Famiglie SMA – nasce dall’amore per le storie e parla di emozioni, avventure e sfide. Temi particolarmente importanti perché a “parlarne” è chi vive una forma di invalidità che limita pesantemente la loro parte fisica. Nessun altro progetto ha mai provato a coinvolgere sul filo della creatività professionale persone affette da SMA 1, riconducendo poi tali sforzi a una pubblicazione inclusiva ogni capitolo della quale ha esplorato un’emozione: dalla fantasia allo stupore, dalla meraviglia alla gioia, passando per la rabbia, la paura, l’irritazione».
Le attività, dunque, sono state coordinate dal responsabile del progetto, Jacopo Casiraghi, i contenuti emotivi esplorati e gestiti dalla psicologa Simona Spinoglio, mentre Elena Peduzzi è la scrittrice, autrice di libri per ragazzi, che ha accompagnato i giovani autori nel processo creativo.
«Volevamo dare voce alla SMA1 – spiega Casiraghi -, ma non riuscivamo a concretizzare l’idea giusta. I progetti di Famiglie SMA valorizzano il vivere quotidiano, certo, ma, per alcune vite ed esperienze, vivere la quotidianità è una sfida ancora maggiore. Comunicare con il mondo attraverso un puntatore oculare è un atto che richiede, fra le altre, volontà, desiderio e pazienza. Costruire un progetto che potesse raccontarlo in modo degno sembrava impossibile. Eppure, ce l’abbiamo fatta».
«Ciascuno ha scelto le emozioni da trattare nei diversi capitoli – aggiunge Peduzzi -: a volte erano quelle che sentivano più vicine, altre quelle che per vari motivi li respingevano, o spaventavano: la scrittura, del resto, è un mezzo straordinario per mettere in ordine quello che si agita dentro di noi. E loro sono riusciti perfettamente a farlo. Non ho fatto loro alcuno sconto, hanno lavorato come si lavora a un vero libro. Hanno accolto spunti, correzioni, suggestioni e anche critiche, per portarsi, a ogni frase, un po’ più avanti».
Conclude Spinoglio, sottolineando la peculiarità del progetto, che è quella di «avere dato voce alla SMA togliendole allo stesso tempo spazio, perché se in alcuni capitoli le emozioni sono condizionate dalla disabilità, in altri passaggi sono semplicemente emozioni, uguali in tutto e per tutto a quelle di chiunque non conviva con una patologia così complessa».
«È difficile raccontare le emozioni a parole – sottolinea ancora -: normalmente le “sentiamo” con il corpo, non con la testa. Il bello di questo libro è averle messe nero su bianco, ma soprattutto aver realizzato un progetto dove non c’erano persone con disabilità e persone senza disabilità: eravamo semplicemente noi!». (S.B.)