Una malattia molto rara, ma studiata a fondo

È la fibrodisplasia ossificante progressiva, malattia genetica della quale si stima che nel mondo siano affette circa 2.500 persone, ma che nonostante la sua rarità, può contare sull’impegno di numerosi ricercatori e di associazioni di famiglie in vari Paesi. Il VII Meeting organizzato dall’Associazione FOP Italia è in programma per il 22 e 23 marzo a Parma
Ospedale Maggiore di Parma
L’Ospedale Maggiore di Parma, dove il 22 e 23 marzo si terrà il Meeting di FOP Italia

È in programma a Parma (Ospedale Maggiore, Via Gramsci, 14), per venerdì 22 e sabato 23 marzo il VII Meeting FOP (fibrodisplasia ossificante progressiva), organizzato come sempre dall’Associazione FOP Italia.
Una nuova due giorni di lavori, quindi, interamente dedicata a questa malattia genetica estremamente rara – la fibrodisplasia ossificante progressiva, appunto – della quale si stima che nel mondo siano affette circa 2.500 persone, ovvero 1 ogni 2 milioni. In essa, una serie di frammenti ossei si manifestano nei muscoli, nei tendini, nei legamenti e in altri tessuti connettivi, portando a un progressivo processo di ossificazione. E tuttavia, nonostante la rarità dei casi, la ricerca ha fatto importanti scoperte per quanto concerne le tappe fondamentali della formazione scheletrica, oltre a individuare l’anomalia del gene ACVR1.

Particolarmente autorevoli e prestigiosi, anche quest’anno, saranno i relatori presenti all’incontro, provenienti da centri specializzati del nostro Paese, ma anche da Stati Uniti, Gran Bretagna, Francia, Germania e Olanda.
Oltre poi agli aggiornamenti sui vari aspetti della ricerca, è previsto un ampio spazio per le domande dall’uditorio di pazienti e familiari, e nella seconda giornata saranno presenti tra gli altri anche Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità e Francesca Sofia dell’Ufficio Scientifico della Fondazione Telethon – FOP Italia è infatti una delle ONLUS “amiche di Telethon”oltre ad alcuni rappresentanti di associazioni straniere “cugine” di quella italiana e impegnate anch’essa sul fronte della fibrodisplasia ossificante progressiva. L’Assemblea Generale di FOP Italia concluderà i lavori di Parma. (S.B.)

È disponibile nel sito di FOP Italia il programma completo del Meeting. Per ulteriori informazioni: info@fopitalia.it.

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