«La qualità della vita non è un obiettivo accessorio della cura, ma la sua misura più autentica, un traguardo che richiede, insieme, la capacità di affrontare tutte le dimensioni dell’esperienza del paziente e un sistema organizzato per sostenerle nel tempo»: è il messaggio lanciato dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola, in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale del 4 Aprile, che vivrà il proprio evento centrale il 10 aprile a Roma, con un incontro promosso dalla Federazione FAIP
«C’è una domanda che la riabilitazione moderna non può più eludere: guarire significa tornare a funzionare, o tornare a vivere?»: è il messaggio e la riflessione lanciata dall’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale del 4 Aprile*, con una risposta inequivoca, secondo lo stesso Istituto Montecatone, ossia che «la qualità della vita non è un obiettivo accessorio della cura, ma la sua misura più autentica, un traguardo che richiede, insieme, la capacità di affrontare tutte le dimensioni dell’esperienza del paziente – dal dolore all’autonomia, dalla partecipazione sociale alla continuità del percorso – e un sistema organizzato per sostenerle nel tempo».
«Non possiamo limitarci al recupero funzionale – dichiara a tal proposito Mario Tubertini, commissario straordinario dell’Istituto -: la riabilitazione deve infatti confrontarsi con tutte le dimensioni che incidono sull’esistenza della persona, e il dolore è tra le più rilevanti: condiziona gli esiti, l’autonomia, la partecipazione».
«Per noi quest’ultimo principio – dicono dalla struttura emiliana – non resta enunciazione: si traduce infatti in percorsi strutturati che prendono avvio già nella fase acuta e accompagnano il paziente nel tempo. L’Unità Spinale accoglie ogni anno centinaia di persone attraverso un modello fondato sul lavoro interdisciplinare, sull’impiego di tecnologie avanzate e sulla personalizzazione degli interventi. Accanto al recupero motorio, la gestione del dolore neuropatico e delle complicanze associate alla lesione rappresentano un asse clinico determinante, incidendo sulla capacità di sostenere il percorso riabilitativo e di raggiungere livelli adeguati di autonomia. Per questo il nostro Istituto sviluppa approcci multidimensionali, orientati all’intervento precoce e a un accompagnamento continuativo».
La qualità della cura, viene inoltre sottolineato, dipende anche da come le strutture del settore dialogano tra loro, si coordinano, mettono a sistema le competenze accumulate ed è su questo piano – quello appunto dell’organizzazione della rete – che Tubertini torna con insistenza, ovvero sulla necessità di costruire una rete nazionale di Unità Spinali capace di garantire omogeneità nella presa in carico e continuità reale tra fase acuta, riabilitazione e territorio. «La complessità clinica delle mielolesioni – afferma infatti – richiede un’organizzazione altrettanto strutturata. Una rete di Unità Spinali significa condividere competenze, ridurre le disuguaglianze e assicurare ai pazienti itinerari di cura coerenti lungo tutte le fasi».
L’urgenza di tale passaggio è ulteriormente amplificata dall’evoluzione del quadro epidemiologico: cresce infatti la quota di lesioni non traumatiche, legate a situazioni di fragilità, portatrici di bisogni più articolati e meno riconducibili a percorsi standardizzati, «una realtà – conclude il Commissario Straordinario di Montecatone – che rende ancora più necessari modelli integrati, capaci di connettere centri ad alta specializzazione, servizi territoriali e traiettorie di lungo periodo. In tal senso, fare rete non è soltanto un obiettivo organizzativo, ma una condizione per migliorare concretamente la qualità della vita delle persone. Significa infatti garantire continuità, appropriatezza e accesso alle competenze migliori, indipendentemente dal luogo di provenienza». (S.B.)
*Indetta per il 4 aprile di ogni anno dal Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) del 28 novembre 2008, su formale istanza della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale vivrà quest’anno il 10 aprile a Roma il proprio evento centrale, come abbiamo scritto approfonditamente in altra parte del giornale (a questo link).