«Una disabilità – scrive Donato Di Pierro -, o meglio una fragilità, a volte è un processo, anche lungo. Nel caso di una patologia oculare come la malattia di Stargardt, la perdita progressiva della visione centrale modifica in profondità un elemento quale la stabilità percettiva dello spazio. E in questo processo, anche l’esperienza del cammino a lungo raggio assume un ruolo di osservazione, come ho vissuto nei circa 300 chilometri del percorso che ho raccontato nel libro “Tra due mari. La misura del possibile”»
Una disabilità, o meglio una fragilità, non è sempre un evento, a volte è un processo, anche lungo. Nel caso della malattia di Stargardt [rara malattia oculare, N.d.R.], la perdita della visione centrale non avviene in modo immediato, ma progressivo. Questo modifica in profondità un elemento spesso dato per scontato: la stabilità percettiva dello spazio.
Quando la vista si modifica nel tempo, non cambia solo ciò che si vede. Cambia il modo in cui si costruisce la relazione con l’ambiente in cui siamo immersi. L’orientamento smette di essere una competenza acquisita una volta per tutte e diventa una pratica da esercitare continuamente. Questo ha un effetto diretto sul corpo. La camminata diventa più attenta. Lo spazio urbano perde, progressivamente, i suoi automatismi. La fiducia nei percorsi familiari si riconfigura e si riduce. Non si tratta di una perdita lineare, ma di un riadattamento graduale e costante.
In questo processo, anche l’esperienza del cammino a lungo raggio assume un ruolo di osservazione. Nei circa 300 chilometri del percorso raccontato da chi scrive in Tra due mari. La misura del possibile, la progressiva instabilità percettiva diventa, passo dopo passo, un elemento leggibile nello spazio attraversato e nelle proprie percezioni.
I confini di ciò che è possibile, nei diversi contesti naturali e urbani, si riscrivono, adattandosi a una percezione che si libera lentamente dalla paura accumulata dopo la diagnosi.
Camminare è una forma di verifica. Ricolloca ognuno di noi nel mondo. Ogni percorso conosciuto diventa allora un test silenzioso, spesso condotto nell’ombra dei pensieri. Cosa riconosco ancora? Cosa devo ricostruire? Cosa devo lasciar andare?
Queste domande hanno attraversato anche il mio percorso narrativo, confluito, come detto, in Tra due mari. La misura del possibile, nato dal tentativo di osservare come cambia lo spazio quando cambia lo sguardo.
*Autore del libro “Tra due mari. La misura del possibile“.