Si rivolgerà agli operatori sanitari e ai medici di tutta Italia il congresso nazionale denominato Osteogenesi imperfetta. Il percorso diagnostico, terapeutico, assistenziale dal bambino all’adulto, in programma giovedì 2 e venerdì 3 maggio a Milano (Auditorium Testori del Palazzo Lombardia, Piazza Città di Lombardia, 1), organizzato dalla Rete Regionale della Lombardia per la Prevenzione, la Sorveglianza, la Diagnosi e la Terapia delle Malattie Rare, in collaborazione con l’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta).
L’incontro – che si avvarrà del patrocinio della Regione Lombardia, della Provincia di Milano e dell’Istituto Superiore di Sanità – sarà suddiviso in alcuni workshop tematici, per affrontare le principali problematiche terapeutiche e assistenziali legate a questa patologia rara – l’osteogenesi imperfetta, appunto – che coinvolge l’apparato scheletrico, interessando numerose discipline mediche.
Dagli aspetti psicologici alle prassi di intervento in campo ortopedico e riabilitativo agli arti e alla colonna vertebrale, fino agli aspetti clinici e terapeutici e alle nuove prospettive dal punto di vista genetico e biochimico, i vari workshop del Congresso di Milano convergeranno verso un’unica direzione: la necessità della continuità di presa in carico interdisciplinare da parte delle strutture sanitarie, durante tutta la vita del paziente con osteogenesi imperfetta, al fine di evitare traumatiche lacune assistenziali tra l’infanzia e l’età adulta, causa talvolta di inadeguate soluzioni a problemi che possono degenerare, perché poco monitorati da un follow up costante.
Una continuità resa oggi più possibile – in una regione come la Lombardia – grazie alla recente approvazione dei Piani Diagnostico Terapeutico Assistenziali (PTDA) anche per l’osteogenesi imperfetta, ma che deve trovare effettiva attuazione a livello di prassi e di cultura degli specialisti coinvolti nell’intervento sul paziente affetto da questa patologia e per le sue concrete necessità in Lombardia, come in tutto il territorio nazionale.
Nell’àmbito infatti della presa in carico del paziente con Malattia Rara, il PDTA si è rivelato uno strumento valido e sensibile alle varietà cliniche tipica di tali patologie, nei territori regionali in cui è stato adottato. Non si tratta per altro dell’unico sistema di gestione delle Malattie Rare, ma la concreta adozione di esso fa ben sperare i pazienti, non solo lombardi.
«La collaborazione tra istituzioni, specialisti e associazioni – osserva in tal senso Leonardo Panzeri, presidente dell’ASITOI – è il fondamentale punto d’inizio di un percorso di formazione per tutta la rete regionale e nazionale. I PDTA recentemente approvati in Lombardia, come in altre Regioni, consentono infatti a tutti i pazienti di poter vedere più vicina la realizzazione di una rete assistenziale coerente e continua, sulla quale far muovere conoscenze e soluzioni utili al benessere della persona in ogni momento della vita, fine ultimo di ogni attività sanitaria, sociale e assistenziale».
Gli specialisti coinvolti come relatori dell’appuntamento di Milano proverranno del resto da tutta Italia e porteranno il loro contributo riguardo alla patologia, forti per lo più di un’esperienza formata su numerosi casi, in grado dunque di offrire un’ampia panoramica intorno alla variabilità clinica della patologia, sia tra persone differenti, sia durante età differenti della stessa persona.
Sempre negli stessi giorni, poi, a Milano (Radisson Blu Hotel, Via Villapizzone, 24), ed esattamente a partire da venerdì 3 e fino a domenica 5 maggio, è previsto il convegno associativo dell’ASITOI, intitolato Ritorno al futuro, che consentirà a tutte le persone coinvolte in problemi di osteogenesi imperfetta – e segnatamente ai pazienti e ai loro familiari – di accedere a un ampio aggiornamento sui vari aspetti legati alla malattia. (M.P. e S.B.)
Il programma completo degli incontri di Milano è disponibile nel sito dell’ASITOI. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa ASITOI, anna.rossi@asitoi.it, marco.penna@asitoi.it.