Non chiediamo soldi, ma un’assistenza più adeguata

«Questa battaglia di Salvatore Usala non è la “solita” (si fa per dire) battaglia per ottenere fondi e risorse per le persone con disabilità grave, ma è molto di più. È mai possibile, infatti, che progetti, decisioni, indirizzi “umanizzanti” nei quali si dimostra tra l’altro che le casse pubbliche risparmiano un sacco di soldi possano  essere bloccati dalla burocrazia? Non può essere così. Troppe volte abbiamo visto funzionari zelanti interpretare celermente e guarda un po’, sempre a danno degli utenti, nonostante i vantaggi per la collettività. Questa battaglia di Usala, quindi, non serve solo al mondo della disabilità e nemmeno solo al sistema sanitario: mette l’indice su una piaga che riguarda i diritti di tutti i cittadini e una burocrazia che dev’essere a loro favore e non contro. Per questo sto con Salvatore, senza se e senza ma».
Sono parole di Marco Espa, consigliere della Regione Sardegna e membro della Commissione Sanità e Politiche Sociali, che si pronuncia così di fronte alla dura protesta – di cui abbiamo riferito nei giorni scorsi – che ha portato proprio oggi Salvatore Usala, persona con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), segretario dell’Associazione Viva la Vita Sardegna, davanti alla sede dell’Assessorato Regionale all’Igiene, alla Sanità e all’Assistenza Sociale, insieme ad altre persone con grave disabilità, per la maggior parte tracheostomizzate e allettate, in attesa di un incontro con l’assessore Simona De Francisci.

«Questa volta – ha scritto Usala in una nota prodotta prima dell’avvio della protesta – non chiediamo fondi alla Regione Sardegna, ma solo un’assistenza più adeguata: e chi più dei malati sa come essere assistito? Vogliamo rispetto per le battaglie che abbiamo fatto, vogliamo il rispetto di leggi e delibere, vogliamo rispetto per la nostra dignità. Siamo malati gravissimi: allettati, con tubi per respirare e alimentarci, immobili, muti, dipendenti da macchine, bisognosi di assistenza vigile 24 ore su 24. Non tolleriamo più i pareri e i giudizi di medici e burocrati che si arrogano il diritto di giudicare senza essere mai andati a casa di un paziente».
Come avevamo riferito nei giorni scorsi, quelle denunciate dal Segretario dell’Associazione Viva la Vita Sardegna sono problematiche che “partono da lontano”, ma che risultano ancora del tutto irrisolte. Si tratta innanzitutto del progetto regionale Riconoscimento del lavoro di cura del familiare – Caregiver e integrazione dell’assistenza domiciliare in favore dei malati di SLA della Sardegna, approvato con la Deliberazione di Giunta 49/14 del 7 dicembre 2011, la cui applicazione – denuncia Usala – è tuttora frutto di un «inaccettabile rinvio».
La seconda questione concerne invece i ritardi di tre mesi con i quali i Comuni – ricevendo a loro volta con ritardo i finanziamenti – rimborsano i contributi derivanti dalla Legge 162/98 (progetti di Vita Indipendente) e dal progetto regionale Ritornare a casa (rivolto a persone a forte rischio di ricovero in strutture residenziali a carattere sociale e/o sanitario), «fondi che non rientrano nel Patto di Stabilità», ricorda il Segretario di Viva la Vita Sardegna, chiedendo anche qui una rapida risoluzione del problema e sottolineando che «le risposte e le decisioni devono spettare esclusivamente alle autorità politiche e non ad Enti come le ASL».
Infine, il progetto sperimentale Assistenza domiciliare infermieristica e familiare, presentato nel 2012 dalla stessa Associazione Viva la Vita Sardegna, nell’àmbito dell’ASL 8, destinato a «tutti i malati di patologie degenerative progressive con tetraparesi, ai portatori di tracheostomia, in ventilazione meccanica ore 24 su 24, o in casi di coma». Un documento di cui si chiede una rapida approvazione, sottolineando anche che esso produrrebbe «risparmi consistenti» alla Sanità Regionale».

«Rimarremo in presidio permanente e sciopero della fame – ha annunciato dunque Usala -, giorno e notte, sino a quando non avremo un impegno scritto e pubblicato nel sito web della Regione con le date precise di riferimento». (S.B.)