«Con questo importante incontro di formazione per le famiglie, intendiamo dare avvio a una serie di appuntamenti formativi proprio per accompagnare le stesse famiglie nell’operare le migliori scelte sui progetti da portare avanti e nell’elaborare le strategie di base per le attività che la nostra Sezione andrà sviluppando, a garanzia di un valido sostegno di qualità a tutti quanti si occupano della crescita e dell’educazione di soggetti con sindrome X fragile nella nostra Regione».
È ormai imminente il primo convegno regionale organizzato dalla Sezione della Sardegna dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, con il sostegno della Fondazione con il Sud, incontro intitolato In-form-azione e Comunic-azione, in programma per sabato 4 maggio a Ghilarza, in provincia di Oristano (Auditorium Comunale, Via Matteotti, 64, ore 8.30-13).
Com’è noto ai Lettori – ai quali spesso riferiamo delle iniziative proposte dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile – quest’ultima si occupa di quella che è una tra le più comuni forme di disabilità intellettiva di tipo ereditario – la sindrome X fragile, appunto – originata dalla presenza sul cromosoma X di una porzione di materiale genetico instabile o di una parziale rottura. Ciò può provocare difficoltà cognitive, incapacità di processare le informazioni sensoriali, oltre a difficoltà comportamentali, quali iperattività, impulsività e difficoltà a mantenere l’attenzione e la concentrazione. Possono inoltre essere presenti caratteristiche fisiche, come il viso allungato e lo scarso tono muscolare.
A Ghilarza saranno presenti alcuni autorevoli esperti del settore, quali Pietro Chiurazzi, professore associato di Genetica Medica all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, Loredana Boccone, responsabile dell’Unità Operativa di Genetica Clinica e Malattie Rare nel Dipartimento di Scienze Biomediche e Biotecnologie dell’Università di Cagliari-Ospedale Regionale per le Microcitemie, Chiara Perria, specialista in Neuropsichiatria Infantile, dottoranda in Fisiologia, Morfologia e Fisiopatologia del sistema nervoso centrale alla Facoltà di Medicina dell’Università di Sassari, insieme a Luisanna Loddo, presidente dell’ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi) e a Sean Patrick Lovett, direttore della Sezione Inglese della Radio Vaticana e docente di Comunicazione alla Pontificia Università Gregoriana di Roma. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: infosardegna@xfragile.net.