Dopo che già nel 2005, grazie soprattutto all’impegno delle famiglie dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), erano state ottenute – come avevamo riferito a suo tempo – le Raccomandazioni Ministeriali contenenti le Linee Guida per la somministrazione dei farmaci a scuola, prodotte dal Ministro dell’Istruzione e da quello della Salute, quel prezioso risultato, consistente appunto nel diritto alla somministrazione non specialistica dei farmaci a scuola per tutte le patologie, è stato recentemente consolidato, grazie all’istituzione, presso il Ministero dell’Istruzione, di un Osservatorio partecipato anche dalle associazioni di persone con patologie croniche e invalidanti.
«È certamente un’importante conquista – spiega Giovanni Battista Pesce, segretario nazionale dell’AICE – che verrà tra pochi mesi ulteriormente consolidata, per gli alunni con epilessia, dalla disponibilità di un farmaco, il Midazolam, per interrompere le crisi prolungate a somministrazione orale e non rettale, ciò che cambierà dal giorno alla notte la vita di questi studenti e delle loro famiglie».
Anche queste buone notizie, dunque, verranno diffuse nelle piazze italiane, domenica 5 maggio, in occasione della dodicesima Giornata per l’Epilessia, denominata Accendi il cuore per l’epilessia, dona alla ricerca, lotta contro la discriminazione, che vedrà l’AICE, insieme alla FIRE – la Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Epilessia, da cui è affiancata -, raccogliere fondi per la ricerca e consolidare l’inclusione di chi vive questa patologia, oltre 300.000 cittadini italiani, con la presentazione di una Proposta di Legge bipartisan, denominata semplicemente Per la piena cittadinanza delle persone con epilessia.
Nello specifico della ricerca, infine, va ricordato anche che nell’àmbito del bando lanciato nel 2012, rivolto in particolare agli studi sulla cosiddetta “farmacoresistenza”, che opprime tuttora il 30% dei casi di epilessia, l’AICE e la FIRE hanno selezionato i progetti presentati da Andrea Becchetti, Michele Mishto, Giorgio Battaglia e Maria Giuseppina Miano, ripartendo tra di loro i circa 40.000 euro raccolti tramite precedenti iniziative. (S.B.)
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