In occasione della dodicesima Giornata Mondiale sulla Sindrome di Sjögren di domani, 23 luglio, l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) proporrà a Napoli, in collaborazione e con il patrocinio dell’Ordine dei Medici del capoluogo campano e presso la sede di quest’ultimo, il convegno denominato “Occhi aperti sulla Sjögren: conoscere per riconoscere”
In occasione della dodicesima Giornata Mondiale sulla Sindrome di Sjögren di domani, 23 luglio, l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) proporrà a Napoli, in collaborazione e con il patrocinio dell’Ordine dei Medici del capoluogo campano e presso la sede di quest’ultimo (ore 8.30-15.20), il convegno denominato Occhi aperti sulla Sjögren: conoscere per riconoscere, incontro voluto per celebrare l’evento e approfondire le prospettive sulla malattia, una circostanza idonea ad affrontare la necessità di ambulatori dedicati multidisciplinari con la presa in carico e l’inserimento della stessa sindrome di Sjögren primaria sistemica come malattia rara nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
Vi interverranno le Autorità locali, regionali, alcuni esperti della patologia e ricercatori e per l’occasione verrà anche proiettato il cortometraggio L’amante Sjögren, interpretato dagli attori Daniela Poggi e Gabriele Rossi, e realizzato da Maurizio Rigatti, per conto dell’ANIMASS.
«Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive – sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS -, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle autorità della politica sanitaria. Questo determina una sottrazione di risorse per queste patologie, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per le persone che ne sono colpite. Ed è proprio questa la storia della sindrome di Sjögren primaria sistemica, non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, condizione che aumenta appunto il disagio e la sofferenza delle persone malate per le quali non ci sono farmaci curativi, ma solo palliativi e l’uso di sostituti, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche a carico di chi soffre. Ancora oggi, inoltre vengono effettuate diagnosi errate di sindrome di Sjögren, o accorpamenti impropri ad altre patologie».
Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica. (S.B.)