«Il Progetto di Vita – scrive Maria Rosaria Duraccio – ha una storia lunga, plurale e, soprattutto, costruita anche dalle persone con disabilità e dalle loro organizzazioni. Una storia da raccontare nella sua interezza. Esso non nasce con il Decreto Legislativo 62/24 e non nasce come metodologia tecnico-professionale. Le sue radici vanno cercate nelle battaglie delle persone con disabilità per l’autodeterminazione, la libertà di scelta, la deistituzionalizzazione, l’assistenza personale autogestita e il diritto a vivere nella comunità su base di uguaglianza con gli altri»
La lettura dell’articolo Elaborazione del progetto di vita individuale, personale e partecipato: una guida operativa, pubblicato nei giorni scorsi su queste stesse pagine e dedicato appunto alla guida operativa per l’elaborazione del Progetto di Vita individuale, personale e partecipato delle persone con disabilità, mi sollecita alcune riflessioni che ritengo necessario condividere, non tanto per ciò che in quell’articolo viene raccontato, quanto per ciò che, a mio avviso, rischia di rimanere fuori dal racconto.
Presentare e valorizzare il lavoro in tal senso realizzato dal Centro Studi Giuridici HandyLex e dall’ANFFAS è certamente legittimo, così come è utile mettere a disposizione strumenti che possano accompagnare l’attuazione del Decreto Legislativo 62/24. Ma proprio perché parliamo di un tema così importante per la vita, i diritti e l’autodeterminazione delle persone con disabilità, ritengo necessario evitare che una singola esperienza o metodologia finisca, anche involontariamente, per apparire come il principale riferimento nella costruzione del Progetto di Vita.
Quest’ultimo, infatti, ha una storia. Una storia lunga, plurale e, soprattutto, costruita anche dalle persone con disabilità e dalle loro organizzazioni. Una storia che merita di essere raccontata nella sua interezza.
Il Progetto di Vita non nasce con il Decreto Legislativo 62/24. E, soprattutto, non nasce come metodologia tecnico-professionale. Le radici di esso vanno cercate nelle battaglie delle persone con disabilità per l’autodeterminazione, la libertà di scelta, la deistituzionalizzazione, l’assistenza personale autogestita e il diritto a vivere nella comunità su base di uguaglianza con gli altri.
È la storia del Movimento per la Vita Indipendente. È la storia di ENIL Italia (European Network on Independent Living), che da decenni porta avanti il paradigma della Vita Indipendente, dell’autodeterminazione, dell’assistenza personale autogestita e della possibilità per ogni persona con disabilità di decidere concretamente della propria esistenza.
È la storia di DPI Italia (Disabled Peoples’ International), che ha contribuito in maniera determinante alla diffusione dell’approccio alla disabilità fondato sui diritti umani, sull’empowerment, sull’autorappresentanza e sul protagonismo diretto delle persone con disabilità.
È la storia dell’AVI Roma (Agenzia per la Vita Indipendente) e delle tante esperienze delle Agenzie e dei Centri per la Vita Indipendente, che hanno sperimentato sul territorio modelli di accompagnamento nei quali la persona con disabilità non è destinataria passiva di un progetto costruito da altri, ma protagonista della definizione dei propri obiettivi, dei sostegni necessari e delle proprie scelte di vita.
Ed è la storia delle tante organizzazioni territoriali delle persone con disabilità che, spesso lontano dai riflettori, hanno costruito per anni percorsi personalizzati di Vita Indipendente, assistenza personale autogestita, abitare autonomo, inclusione lavorativa, partecipazione sociale e sostegno all’autodeterminazione.
Tutte queste esperienze non rappresentano una nota a margine della storia del Progetto di Vita, ne costituiscono una parte essenziale. Il Decreto Legislativo 62/24 rappresenta certamente un passaggio fondamentale, perché introduce un quadro organico e rafforza il diritto della persona alla costruzione di un Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato. Ma la norma arriva al termine – o, meglio, in una nuova fase – di un percorso culturale, politico e sociale iniziato molti anni prima. Per questo occorre fare attenzione a non trasformare oggi il Progetto di Vita in una nuova tecnica professionale.
La valutazione multidimensionale, gli strumenti di assessment [valutazione, N.d.R.], le metodologie, le procedure e le guide operative possono essere importanti. Ma vengono dopo la persona. Il punto di partenza è ciò che la persona desidera per la propria vita. Dove vuole vivere. Con chi vuole vivere. Quali relazioni vuole costruire. Se e come vuole lavorare. Come vuole organizzare la propria giornata. Quali sostegni ritiene necessari. Quali rischi è disposta ad assumersi. Quale futuro immagina per sé.
Ed è proprio qui che assume un valore fondamentale anche la consulenza alla pari.
La consulenza alla pari nasce dall’esperienza del Movimento per la Vita Indipendente e ribalta una logica ancora troppo spesso presente nei servizi: quella secondo cui sono esclusivamente i professionisti a possedere le competenze necessarie per indicare alla persona con disabilità ciò che sarebbe meglio per lei. Il consulente alla pari è una persona con disabilità che, attraverso la propria esperienza, una specifica formazione e competenze adeguate, accompagna un’altra persona con disabilità in un percorso di empowerment, consapevolezza dei propri diritti, individuazione dei propri desideri e costruzione delle proprie scelte. Non decide al suo posto. Non costruisce il suo Progetto di Vita. La sostiene affinché sia lei stessa a poterlo costruire, esprimere, negoziare e governare.
Ebbene, questo patrimonio di esperienze – costruito negli anni da ENIL Italia, DPI Italia, AVI Roma, dalle Agenzie e dai Centri per la Vita Indipendente e da molte altre realtà del movimento – merita di essere riconosciuto quando oggi si affronta il tema del Progetto di Vita.
Non si tratta di rivendicare primogeniture e nemmeno di contrapporre un’Associazione a un’altra. Si tratta di evitare che la storia collettiva di un cambiamento culturale venga progressivamente sostituita dalla rappresentazione di un singolo modello o di una singola metodologia.
Il Progetto di Vita non appartiene a un’organizzazione. Non appartiene ai servizi né ai professionisti. Non appartiene a chi predispone una guida o uno strumento di valutazione. Il Progetto di Vita appartiene alla persona. È questo il cambio di paradigma che la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ci impone di assumere fino in fondo, in particolare attraverso il diritto alla Vita Indipendente e all’inclusione nella comunità sancito dall’articolo 19 di essa (Vita indipendente ed inclusione nella società).
Ed è per questo che, quando oggi raccontiamo strumenti, metodologie e buone pratiche relative al Progetto di Vita, abbiamo anche una responsabilità culturale: restituire la pluralità della sua storia e riconoscere il contributo delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni che hanno aperto questa strada molto prima che essa diventasse una norma dello Stato.
In sostanza, il principio che dovrebbe continuare a guidarci è quello che il movimento internazionale delle persone con disabilità ci ha consegnato da tempo: Nothing About Us Without Us ossia “Nulla su di Noi senza di Noi”! E parlando di Progetto di Vita, forse dovremmo ricordare ancora più chiaramente che nulla della nostra vita può essere progettato senza partire dalla nostra voce, dalle nostre scelte, dai nostri desideri e dalla nostra libertà.
*Presidente di DPI Italia (Disabled Peoples’ International), presidente del MOVICA APS (Movimento Vita Indipendente Campania), vicepresidente di ENIL Italia (European Network on Independent Living).