«La disabilità – scrive Gianfranco Vitale – non è una colpa della famiglia. E la difficoltà di accettarla non è una colpa. Può diventarlo, però, l’abbandono di quella famiglia, ove oltretutto c’è qualcuno che si rischia di dimenticare ancora di più, come i fratelli e le sorelle della persona con disabilità. E lo Stato, da parte sua, ha una responsabilità precisa: non può infatti lasciare le famiglie sole e poi considerare certe tragedie soltanto come tragedie private»
Ci sono tragedie davanti alle quali viene spontaneo chiedersi: come è potuto accadere? È una domanda necessaria, ma forse non sufficiente. Perché quando una famiglia vive per anni accanto a una persona con una disabilità grave, il rischio è che il dolore, la fatica, la paura e il senso di solitudine diventino progressivamente una condizione di vita. E quando tutto questo si somma all’assenza o all’insufficienza delle risposte pubbliche, la situazione può diventare drammatica.
Su una cosa, però, non dovrebbero esserci equivoci: lo Stato ha una responsabilità precisa. Non può lasciare le famiglie sole e poi considerare ciò che accade soltanto come una tragedia privata.
Se i servizi non sono sufficienti, se ottenere ciò che dovrebbe essere un diritto diventa una battaglia quotidiana, se il futuro della persona con disabilità continua a dipendere soprattutto dalla capacità di resistenza dei suoi genitori, quella solitudine ha anche una responsabilità istituzionale.
Ma c’è un’altra solitudine, più difficile da vedere. È quella dei genitori che devono imparare ad accettare una realtà che non avevano previsto. La disabilità di un figlio può mettere in crisi l’immagine di futuro costruita durante la gravidanza e negli anni successivi. Non significa perdere il figlio: significa dover elaborare la distanza tra il figlio immaginato e il figlio reale.
È un percorso complesso, che può attraversare incredulità, rabbia, dolore, senso di colpa, paura. E non è necessariamente lineare: può ripresentarsi ogni volta che la vita pone una nuova domanda.
Il problema è che a un certo punto il dolore può trasformarsi in senso di inadeguatezza: “non faccio abbastanza, non sono capace, avrei dovuto trovare un’altra soluzione”. E allora si cercano terapie, risposte, possibilità ovunque, talvolta anche dove non esistono. Si consumano energie, risorse economiche, relazioni.
Per questo non basta dire ai genitori: «Dovete accettare!». Bisogna chiedersi: chi li aiuta ad accettare?
Servono sostegno psicologico, servizi sociali e sanitari efficienti, associazioni, gruppi di auto-mutuo aiuto, sollievo concreto. Serve soprattutto la possibilità di fermarsi, perché nessuno può assistere, organizzare, combattere e preoccuparsi del futuro per anni senza pagare un prezzo.
Anche la coppia può finire sotto pressione. Uno dei due può diventare il caregiver quasi esclusivo, l’altro il principale sostegno economico. Si può smettere di essere compagni per diventare soltanto due persone impegnate a far funzionare una macchina familiare sempre in emergenza. E possono arrivare incomprensioni, accuse, sensi di colpa.
E poi c’è qualcuno che rischiamo di dimenticare ancora più facilmente: i fratelli e le sorelle, i cosiddetti sibling. Anche loro crescono dentro questa realtà. Possono diventare molto presto i “bambini perfetti”: bravi, autonomi, comprensivi, capaci di non chiedere troppo perché percepiscono che la famiglia ha già abbastanza problemi.
Possono provare gelosia per le attenzioni riservate al fratello o alla sorella con disabilità e sentirsi subito in colpa per averla provata. Possono vergognarsi, isolarsi, avere difficoltà a parlare della propria famiglia con gli amici. E soprattutto possono portarsi dentro una domanda che spesso nessuno raccoglie: che cosa accadrà quando i nostri genitori non ci saranno più?
Anche loro hanno bisogno di essere ascoltati. Amare un fratello non significa dover diventare automaticamente il suo futuro caregiver. E costruire la propria vita non significa abbandonarlo.
Una famiglia veramente sostenuta è una famiglia nella quale nessuno è costretto a nascondere la propria sofferenza. La disabilità non è una colpa della famiglia. E la difficoltà di accettarla non è una colpa.
Può diventarlo, però, l’abbandono di quella famiglia. Per questo non dovremmo limitarci a chiederci che cosa abbia portato a una tragedia. Dovremmo avere il coraggio di domandarci anche che cosa avremmo potuto fare prima perché quella tragedia non diventasse nemmeno pensabile. Non per giudicare chi ha sofferto. Non per sostituirci alla giustizia. Ma per prevenire.
Perché se vogliamo davvero evitare che certe tragedie possano ripetersi, dobbiamo imparare ad ascoltare le famiglie molto prima che arrivino al punto di non farcela più. E dobbiamo smettere di considerare la richiesta di aiuto come una dichiarazione di fallimento.
Una famiglia che chiede aiuto non sta ammettendo di aver fallito. Sta chiedendo alla comunità di fare la propria parte.