«Prendere decisioni “con” le persone con disabilità – scrivono dall’Associazione Attiva-Mente -, come prescritto dalla Convenzione ONU, significa prendere concretamente parte alla definizione delle decisioni stesse. Non riguarda cioè solo quello che si realizza, ma come vengono individuati i problemi, stabilite le priorità e costruite le risposte. Doverlo ancora ricordare continuamente, vent’anni dopo la Convenzione, ci rammarica profondamente»
Sarà che leggiamo certe pubblicazioni alla luce delle difficoltà che incontriamo ogni giorno. Ma a volte viene da chiedersi se siamo soltanto noi a soffermarci sul peso di alcune parole.
È accaduto anche leggendo la recente pubblicazione delle Nazioni Unite sullo sviluppo inclusivo per e con le persone con disabilità, ove ci ha colpito in particolare il forte richiamo alla loro partecipazione alle decisioni che le riguardano. È il principio espresso dal celebre motto Nothing about Us without Us, “Niente su di Noi senza di Noi”, che accompagna il movimento per i diritti delle persone con disabilità.
Quel con distingue due ruoli diversi: essere destinatari di una misura e prendere parte alla definizione di essa. Non riguarda soltanto ciò che si realizza, ma come vengono individuati i problemi, stabilite le priorità e costruite le risposte.
La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità lo traduce in un obbligo preciso: l’articolo 4, paragrafo 3 prevede infatti la stretta consultazione e il coinvolgimento attivo delle persone con disabilità, attraverso le loro organizzazioni rappresentative, nell’elaborazione e nell’attuazione delle norme e delle politiche che le riguardano.
Informare, ascoltare e coinvolgere non sono, però, la stessa cosa. Essere informati consente di conoscere una decisione; essere ascoltati permette di esprimere un punto di vista; essere coinvolti significa poter contribuire quando le opzioni sono ancora aperte. Questo non comporta che ogni proposta debba essere accolta, né che vengano meno le responsabilità di chi decide. La differenza sta nella possibilità di incidere sul percorso, non soltanto di conoscerne l’esito.
Chi utilizza un servizio può rilevare ostacoli che non emergono dalla sua descrizione amministrativa; chi necessita di un sostegno può spiegare perché una misura, pur prevista, non risponda alle esigenze concrete. Questa conoscenza non sostituisce le competenze tecniche e istituzionali: le integra con l’esperienza di chi vive le conseguenze delle scelte.
A San Marino, la nostra esperienza associativa ci porta a constatare che quel con non è ancora diventato un patrimonio culturale condiviso, né una modalità ordinaria di lavoro sulla quale poter contare. Continuiamo a dover sollecitare il coinvolgimento e ricordarne le ragioni, anziché trovarlo previsto fin dall’inizio. Negli ultimi tempi, poi, ci siamo trovati di fronte a fior di provvedimenti che incidono sulla vita delle persone con disabilità, senza che, per quanto ci risulta, siano state coinvolte nella loro elaborazione né le persone interessate né le loro organizzazioni rappresentative.
Il punto, dunque, non è quanto spazio venga concesso a un’organizzazione, ma come trovi applicazione un diritto riconosciuto alle persone. E questo vale anche per la verifica dell’attuazione della Convenzione ONU: l’articolo 33, paragrafo 3 prevede infatti espressamente il coinvolgimento e la piena partecipazione della società civile, in particolare delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni rappresentative, nel processo di monitoraggio.
Il richiamo riguarda anche gli organismi incaricati dell’attuazione e del monitoraggio della Convenzione stessa: la partecipazione interessa il modo in cui esercitano il proprio mandato, non soltanto le attività sulle quali sono chiamati a vigilare.
«Libertà è partecipazione», cantava Giorgio Gaber. La questione non si esaurisce, però, nell’operato di un singolo organismo. Riguarda l’intero sistema, ossia le istituzioni, le amministrazioni, i servizi e tutti i soggetti che, con responsabilità diverse, concorrono alle scelte che incidono sulla vita delle persone con disabilità.
Il principio racchiuso in quel con è sancito dalla Convenzione ONU da vent’anni. Doverne ancora ricordare l’esistenza, ogni volta, ci rammarica profondamente.
*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino ([email protected]).