Già autore per il nostro giornale dell’approfondimento sul tema “Disabilità intellettiva, disturbi del neurosviluppo e complessità comportamentale: chi affianca la rete educativa e le famiglie?”, l’educatore professionale Francesco Crisafulli replica al commento di Paola Bombaci su quell’approfondimento (“La domanda da fare è: che cosa serve a nostro figlio per stare bene?”), sottolineando tra l’altro che «il benessere e l’ascolto della persona sono il fine ultimo e l’unico senso di qualsiasi servizio»
In replica a quanto scritto nei giorni scorsi da Paola Bombaci, in un intervento pubblicato dal sito di Informare un’h e da noi ripreso (La domanda da fare è: che cosa serve a nostro figlio per stare bene?), che commentava il nostro approfondimento Disabilità intellettiva, disturbi del neurosviluppo e complessità comportamentale: chi affianca la rete educative le famiglie?, curato dall’educatore professionale Francesco Crisafulli, diamo spazio a un ulteriore contributo dello stesso Crisafulli, seguito anche da un commento della responsabile di Informare un’h Simona Lancioni.
Provo a replicare alla Signora Paola Bombaci che ringrazio altresì per le riflessioni che pone, con tre considerazioni che non hanno la pretesa di risolvere le questioni sollevate.
La domanda di fondo è perché, tra le persone da ascoltare, non sia messa al primo posto la persona con disabilità. L’appello nel mio approfondimento alla rete specialistica si riferisce a quelle situazioni estreme e complesse in cui le crisi comportamentali arrivano in ambienti – sicuramente migliorabili e a volte proprio da ripensare – ma che sono fatti (per quello che ho potuto verificare personalmente) di accoglienza, ascolto, affetto e tentativo profondo di comprensione.
Chiamare in causa la clinica non è un gesto di resa né una volontà di medicalizzare la situazione, ma un richiamo accorato a cercare insieme il meglio possibile per la persona, per non lasciarla sola – insieme alla sua famiglia e agli operatori.
Il benessere e l’ascolto della persona sono il fine ultimo e l’unico senso di qualsiasi servizio. Nel mio approfondimento ho voluto spostare la riflessione sulla “gestione” e sulla “tenuta dei contesti”, senza voler subordinare la persona all’organizzazione, ma per evidenziare una realtà concreta fatta di servizi in affanno, spaventati o privi di tutele cliniche. Garantire la tenuta della rete significa creare le condizioni organizzative e di sicurezza indispensabili proprio affinché la voce della persona possa essere accolta e non soffocata dall’emergenza.
Infine, la necessità inderogabile di “fare le cose insieme”: l’intero intervento nasce contro la logica della delega e del rimpallo di responsabilità. Nessun servizio, da solo, ha la verità in tasca o la soluzione a problemi così complessi. Non ce l’ha la sola sanità, non ce l’ha il solo sociale e le famiglie non possono essere lasciate a farsi carico da sole del peso dell’assistenza. L’unica strada percorribile è costruire una reale prassi di co-progettazione integrata, dove servizi specialistici, rete educativa, istituzioni e famiglie, seduti allo stesso tavolo, smettano di dividersi e imparino a fare davvero le cose insieme.
Nel ringraziare Francesco Crisafulli per questa precisazione, dobbiamo tuttavia evidenziare che, in base alla nostra esperienza, quando i servizi ricorrono a espressioni quali «situazioni estreme e complesse» spesso lo fanno per introdurre “soglie di accesso” ai diritti umani stabiliti dalla nostra Costituzione prima, e dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità poi, quando invece i diritti umani appartengono ad ogni individuo, a prescindere dal fatto che dimostri o acquisisca una qualche abilità o competenza. Comprendiamo dunque perfettamente il timore espresso da Paola Bombaci («Abbiamo paura che sia nostro figlio a pagare i limiti di chi dovrebbe sostenerlo. Con più farmaci, più controllo, meno libertà»), perché, purtroppo, troppo spesso le risposte dei servizi alla complessità comportamentale continuano ad essere queste, e non un approccio fatto di «accoglienza, ascolto, affetto e tentativo profondo di comprensione» (si veda, ad esempio, il dossier Il Diritto Fragile. Italia, 2026: Psichiatria, Tribunali e limitazioni della libertà, dell’autodeterminazione e dei diritti della persona, curato dall’Associazione Diritti alla Follia e reso pubblico nei giorni scorsi). È possibile dare risposte diverse? Certamente sì. A tal proposito segnaliamo la pubblicazione Su base di uguaglianza. Per un progetto di vita che garantisca le libertà e i diritti delle persone con disabilità, a cura di Cecilia Maria Marchisio e Natascia Curto (il Mulino, 2026). (Simona Lancioni)
* Educatore professionale.