È al lavoro una vera “Accademia Europea dei Pazienti”

Si chiama EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) ed è il primo progetto guidato dalle associazioni di pazienti di tutta Europa – rappresentate a livello continentale dall’EPF (European Patients’ Forum) – iniziativa avviata lo scorso anno, per favorire l’accesso a una formazione di alta qualità (certificata dall’European Patients’ Academy) e centrata sull’acquisizione della conoscenza dei complessi meccanismi che guidano la ricerca e lo sviluppo di innovazione in campo terapeutico.
«L’obiettivo – spiega Filippo Buccella, presidente dell’Associazione Parent Project – è quello di consentire ai pazienti e ai caregiver [assistenti di cura, N.d.R.] di rivestire un ruolo chiave nell’implementazione di strategie di ricerca, nei processi di approvazione, nell’accesso ai trattamenti e nella loro ottimizzazione. In tal senso, tra i temi oggetto della formazione ci saranno la medicina personalizzata e quella predittiva, il disegno e la conduzione degli studi clinici, la tollerabilità dei farmaci, la valutazione rischio/beneficio, la farmaco-economia e il coinvolgimento dei pazienti nello sviluppo farmaceutico».
Ed è proprio Buccella a rappresentare le associazioni dei pazienti nell’NLT italiano (National Liaison Team, ovvero “Squadra di Alleanza Nazionale”), gruppo che – come per quelli degli altri Paesi coinvolti – si propone di individuare iniziative qualificanti da condurre appunto a livello nazionale e locale. Insieme a lui, Lucia Morandi dell’Istituto Besta di Milano, rappresentante del mondo accademico e un esponente dell’industria farmaceutica.

Nell’aprile scorso, a Roma, EUPATI ha vissuto la sua prima Conferenza, ove è stato sostanzialmente delineato il probabile scenario futuro nella partnership tra pazienti, mondo accademico, istituzioni e industria farmaceutica.
Di durata quinquennale, il progetto, come detto, è stato avviato nel 2012 – grazie al finanziamento della Comunità Europea e dell’EFPIA (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations) – per iniziativa della partnership pubblico-privata IMI (Innovative Medicines Initiative), allo scopo di fornire ai pazienti informazioni scientificamente valide, oggettive ed esaustive, in materia di Ricerca e Sviluppo (R&D) di nuove terapie. Le trenta organizzazioni non profit che ne fanno parte operano per coinvolgere attivamente le comunità di pazienti, l’opinione pubblica, il mondo accademico e le stesse industrie farmaceutiche rappresentate a livello europeo dall’EFPIA.
Nei primi dodici mesi di attività, sono stati definiti la governance del progetto e individuati i temi centrali su cui intervenire in ciascuno dei dodici Paesi europei che hanno aderito. (S.B.)