La parola ai destinatari delle ricerche

Venerdì 1 e sabato 2 febbraio nella capitale francese (Auditorium dell’Hotel de Ville, in via Lobau 3) avrà luogo l’importante convegno dal titolo Comprendere la biomedicina. Capire le persone in situazioni di disabilità, dedicato alla ricerca scientifica e al ruolo che spetta, in rapporto ad essa, alle organizzazioni delle persone con disabilità.
Nell’organizzazione dell’evento, a fianco di DPI Europe (Disabled Peoples’ International), c’è l’IMEW, istituto tedesco interdisciplinare e indipendente nel campo dell’etica medica, che opera sulla base della valorizzazione del ruolo attivo delle persone con malattie croniche nella misura degli effetti della biomedicina nella società.

Le ricerche della biomedicina non prendono in sufficiente considerazione le opinioni dei destinatari delle ricerche stesse, e cioè delle persone con disabilità. Manca, ad oggi, una salda cooperazione tra costoro e i medici e le istituzioni nella definizione delle priorità della ricerca medica.
Sulla base di queste considerazioni, l’appuntamento parigino vuole innanzitutto diffondere l’informazione e la conoscenza, per dotare le organizzazioni delle persone con disabilità e tutti i cittadini degli strumenti necessari ad inserirsi con efficacia nei processi decisionali.

I relatori cercheranno di definire il ruolo della medicina, le modalità di individuazione delle priorità nella ricerca e le aspettative delle persone destinatarie della stessa.
Spostando poi il punto di vista dalla parte della classe medica, si cercherà di capire come essa elabora il concetto di disabilità e la figura della persona con disabilità. In particolare, si analizzerà il fatto che la ricerca tende soprattutto alla scoperta di una cura, penalizzando la messa a punto di strategie che migliorino la qualità della vita delle persone affette da una malattia per cui la cura non è ancora stata individuata.

Con l’apertura dei lavori venerdì 1 (ore 9.30), dopo i saluti della rappresentanza municipale e dei presidenti di IMEW e DPI Europe, ci si concentrerà subito sulla definizione delle priorità della ricerca, per poi, nel pomeriggio, dare avvio ad alcuni seminari paralleli, cui parteciperanno lo spagnolo Javier Romañach Cabrero, del Forum per la Vita Indipendente iberico e il biologo Patrick Pellerin.
La prima giornata si concluderà con un confronto tra i partecipanti su quanto emerso dalla partecipazione ai singoli seminari. Si chiederà in tal senso ai presenti di avanzare delle proposte per stimolare e migliorare la partecipazione dei cittadini alla definizione delle priorità della ricerca.

Sabato 2 febbraio, sempre a partire dalle 9.30, verranno quindi presentate alcune testimonianze sulla partecipazione a progetti comunitari, poiché la due giorni stessa rientra all’interno del settimo programma quadro Scienza e Società della Comunità Europea.
Nel pomeriggio riprenderanno i seminari, mirati ad approfondire le responsabilità della medicina e del pensiero teorico sulla disabilità nei confronti delle persone con disabilità.

Anche l’Italia sarà presente a Parigi con due autorevoli relatori, Paola Maiello per la FAISBI (Federazione Italiana Associazioni Italiane Spina Bifida e Idrocefalo) e Giampiero Griffo, in rappresentanza di DPI Europe. (B.P.)