Lì ad aspettare, come dei sacchi di rifiuti!

«Non avendo ricevuto nell’ultimo anno alcun tipo di riscontro in merito a nessuna delle misure richieste da AISLA ONLUS [Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, N.d.R.] in favore degli ammalati di SLA campani, allo scopo di discutere e analizzare nuovamente la situazione di questi ultimi, ho sollecitato e ottenuto un nuovo incontro con il Dott. Antonio Gambacorta, direttore generale della Sanità della Regione Campania. Ma lo scorso 6 febbraio, data fissata per il suddetto incontro al quale sono stato accompagnato anche da una delegazione campana della nostra Associazione, il Dott. Gambacorta non si trovava a Napoli come precedentemente concordato, ma era invece a Roma per impegni istituzionali».
Lo ha scritto il presidente dell’AISLA Mario Melazzini, in una lettera spedita al ministro della Salute Livia Turco e a tutte le principali autorità istituzionali della Campania, per denunciare un episodio tanto sgradevole quanto significativo rispetto all’attenzione e alla sensibilità dedicata a tali problemi.

«A quel punto – continua la lettera di Melazzini – siamo venuti a conoscenza che in vece del Dott. Gambarotta era stato designato ad incontrarci il Prof. Zamparelli il quale, a sua volta, ha fatto comunicare alla nostra delegazione che era impegnato per motivi urgenti e a tempo indeterminato con il Governatore della Regione. Finalmente, dopo un’attesa di un’ora e mezza rispetto all’orario originariamente concordato per l’incontro, siamo stati ricevuti dal Dott. Francesco Pecci, medico e consulente esterno dell’Assessorato Regionale alla Sanità che ignorava però totalmente i motivi dell’incontro tra l’AISLA e il direttore generale della Sanità Gambacorta…».

Il fatto è quanto mai riprovevole, dal momento che l’incontro era stato chiesto – come accennato nella parte iniziale della lettera citata – proprio per verificare i motivi che hanno portato la Regione Campania a disattendere gli impegni assunti in ambito di presa in carico delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica e già concordati da tempo con l’assessore regionale alla Sanità Angelo Montemarano.
«Mi riferisco in particolare – ricorda Melazzini – all’istituzione di un tavolo tecnico per la programmazione di un’adeguata assistenza ai pazienti SLA e ai loro familiari, alla messa in atto di un’efficace assistenza domiciliare integrata e alla possibilità di poter usufruire di comunicatori ad alto contenuto tecnologico per coloro che abbiano perso la possibilità di comunicare. Si tratta di istanze delle quali l’AISLA si sta facendo promotrice, in questi mesi, sia a livello ministeriale che in tutte le Regioni italiane, ma per quanto riguarda la Campania e alla luce di quanto accaduto il 6 febbraio, mi chiedo a questo punto in quale modo tutto ciò possa essere gestito in maniera soddisfacente, quando le reali problematiche di questi pazienti non vengono nemmeno affrontate dalle istituzioni competenti».

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA), vale la pena ricordarlo, è nota anche come “morbo di Lou Gehrig” o “malattia dei motoneuroni”. Si tratta di una grave patologia neurodegenerativa progressiva, tuttora senza cura, che colpisce le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale (motoneuroni) e che comporta una progressiva perdita di forza che può interessare via via tutti i movimenti volontari.
Sulla stessa linea di quanto scritto da Melazzini, anche gli esponenti dell’AISLA campana componenti della delegazione – Maria Rosaria Monsurrò, ricercatrice della Clinica Neurologica della Seconda Università di Napoli, Nadia De Gregorio, Antonio Tessitore, Rosaria Iacobelli, Antonio Bianco e Gennaro Petricciuolo – alcuni dei quali in carrozzina, con grave disabilità, e sottoposti anch’essi all’inutile attesa presso gli uffici della Regione Campania.
«Qui non stiamo parlando di malasanità – hanno voluto sottolineare – ma addirittura di pessima educazione e di totale mancanza di sensibilità da parte dei rappresentanti delle istituzioni locali che di fronte ai problemi di sopravvivenza dei malati SLA non mostrano il minimo interesse. Pertanto non possiamo far altro che tornare a chiedere con forza la rapida istituzione di un tavolo tecnico, per la soluzione immediata delle problematiche legate agli ausili ad alto contenuto tecnologico, per i quali il Ministero della Salute ha già stanziato 10 milioni di euro, di cui 985.000 per gli ammalati campani e per definire i piani di assistenza domiciliare che siano validi su tutto il territorio della regione».

Non certo morbide nemmeno le parole di Maria Rosaria Monsurrò, ricercatrice vicina all’AISLA, secondo la quale «è scandaloso che nella nostra regione possano succedere cose di questo genere, senza avere rispetto per chi lavora in prima linea e per i malati SLA che ogni giorno devono fare i conti sia con gli operatori della sanità che con le istituzioni, per far valere il loro diritto ad una vita dignitosa».
(S.B.)