Quel che abbiamo portato a casa da Strasburgo

È stata decisamente una settimana “full immersion” quella passata a Strasburgo in occasione del sesto Freedom Drive, appuntamento europeo di questo meeting biennale organizzato da ENIL, il network europeo per la Vita Indipendente. Ogni due anni, infatti – e quest’anno era il decimo anniversario dell’iniziativa -, da tutti i Paesi europei le persone con disabilità si incontrano nella città alsaziana, per scambiare esperienze di vita, idee, ritrovare vecchi amici e incontrarne di nuovi, per coalizzarsi e rivendicare insieme l’esigibilità del modello sociale della Vita Indipendente.
Tutti uniti, dunque, per una manifestazione libera, che ha inoltre lo scopo di parlare e coinvolgere gli Europarlamentari, per promuovere azioni concrete di diffusione ed esigibilità del diritto all’Independent Living, secondo i principi del Movimento Internazionale, contenuti nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e in molti altri Trattati, ma anche per dire stop all’istituzionalizzazione e ai tagli sui servizi primari nei vari Paesi membri.
Si tenta insomma di unire un evento piacevole a un impegno comunque gravoso – in termini di viaggi, costi da sostenere e disponibilità dei propri assistenti – seguendo una serie di incontri calendarizzati. Non una vacanza, quindi, come può sembrare a prima vista, ma una vera “avventura”, che si affronta in allegria e spirito costruttivo, quest’anno accompagnata purtroppo da un avverso clima.

La Campagna di ENIL legata al Freedom Drive 2013 è stata mirata a rendere ancor più evidente quanto ancora siano negati i princìpi di uguaglianza e pari opportunità per le persone disabili cittadini d’Europa e quanto sia necessario che l’Unione Europea metta al primo posto della propria agenda il controllo sull’applicazione di tutto quanto è scritto nella Convenzione ONU e nella Strategia Europea sulla disabilità 2010-2020.
Quest’anno eravamo oltre un centinaio a sfilare per le vie di Strasburgo, sotto una pioggia battente e un vento ormai più che autunnale, per portare la testimonianza di altre migliaia di persone con disabilità di tutta Europa che, a causa dei tagli conseguenti alla crisi economica, sono continuamente discriminate ed escluse dalla società, ciò che si può dire abbia anche impedito loro di poter esser presenti a questo appuntamento.
E come nel 2011, l’Italia c’era, con una delegazione di sette persone con disabilità e relativi assistenti personali. Oltre a chi scrive, erano presenti Silvia Cutrera, presidente dell’AVI di Roma (Agenzia per la Vita Indipendente); Stefania Valesi, membro del Comitato Lombardo per la Vita Indipendente; Raffaello Belli, membro del Direttivo dell’AVI Toscana (Associazione Vita Indipendente) ed esperto giuridico sulle tematiche della disabilità (lavora presso l’Istituto di Teoria e Tecniche dell’Informazione Giuridica del Consiglio Nazionale delle Ricerche); Giampiero Griffo, membro dell’Esecutivo Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ Internationale), dell’EDF (European Disability Forum) e della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap); Stefano Baldini, membro del Direttivo di ENIL Italia e componente dell’Associazione IDEA del Friuli Venezia Giulia; Valerio Perano, anch’egli membro di ENIL Italia e componente del Direttivo dell’Associazione Consequor per la Vita Indipendente.
Grazie all’impegno e al sostegno dell’europarlamentare Niccolò Rinaldi e al lavoro del suo staff (che ringrazio personalmente, oltre ad Alessia Di Nucci per la grande disponibilità), anche in questa occasione – come nello scorso Freedom Drive del 2011 – ci è stata data la possibilità di incontrare alcuni deputati italiani, tra cui Patrizia Toia, Antonio Cancian, Erminia Mazzoni e Cristiana Muscardini.
Erano inoltre presenti a Strasburgo anche Angelo Catanzaro, presidente dell’AIPS di Torino (Associazione Italiana Paralisi Spastica) e Letizia Orlandi, responsabile del Contact Center della testata «SuperAbile-INAIL».

Durante l’incontro principale e la discussione aperta, sono state evidenziate le condizioni attuali dell’Italia rispetto alla ratifica della Convenzione ONU, in base ai contenuti del rapporto dell’Osservatorio Nazionale sulle Disabilità, ponendo in rilevo le grosse differenze interpretative e le conseguenti disuguaglianze in termini di diritti nei welfare regionali.
Puntuali, in tal senso, sono stati i riferimenti di Raffaello Belli al Trattato di Lisbona, ratificato dall’Italia con la Legge 130/08, che rafforza la tutela dei diritti fondamentali, con l’adozione della Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea, impegnando la stessa Unione nella vigilanza e nel monitoraggio, ma anche a definire regolamenti e direttive, in termini di rispetto dei diritti sanciti dalla Carta stessa (dignità; solidarietà; libertà; uguaglianza; cittadinanza; giustizia).

Dal canto suo, Giampiero Griffo ha sottolineato come sia forte la necessità di controllare i processi in atto e di indirizzarli verso la Vita Indipendente.
L’Unione Europea – che ha ratificato la Convenzione ONU il 23 dicembre 2010 – sta per completare il processo di monitoraggio della sua applicazione e anche se la competenza sugli articoli 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) e 20 (Mobilità personale) non è delegata all’Unione, sarà necessario inserire nel rapporto da presentare al Comitato delle Nazioni Unite per la Convenzione, lo stato di attuazione dell’iniziativa Community Living.
Ugualmente importane, poi, sarà monitorare l’impatto delle politiche europee collegate appunto a quest’ultimo obiettivo (vivere cioè in comunità in forma indipendente): qual è, ad esempio, il livello di applicazione della Direttiva 85/01 che obbliga le Amministrazioni Comunali a dotarsi solo di autobus accessibili? E come e quanto hanno migliorato la qualità dei viaggi dei passeggeri con disabilità le regolamentazioni europee sui servizi di trasporto su gomma, su ferro, su acqua e nell’aria? E ancora, qual è il livello di integrazione dei servizi di trasporto per questi passeggeri tra i ventotto Paesi dell’Unione? E infine, come è stata applicata la norma di vincolo all’accessibilità a questi cittadini e alla non discriminazione per l’uso dei Fondi Strutturali Europei?
In questa direzione, Griffo ha auspicato un monitoraggio territoriale, per tracciare una mappa dei reali dati di spesa relativi ai comparti sanitari e sociali, definendo quali e quanti siano effettivamente gli interventi in direzione dei princìpi contenuti nella Convenzione ONU e indicati anche nelle Linee del Programma d’Azione biennale sulla disabilità, presentato dal Governo in luglio a Bologna, durante la Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità. In tal senso, l’Osservatorio Nazionale sulle Disabilità dovrà necessariamente essere investito di un maggior ruolo, per lavorare su questi interventi di raccolta, monitoraggio e studio, nonché per rendere esigibile e applicato il diritto comunitario.
Chi scrive si è soffermato anche sull’urgenza di un controllo, in profondità e mirato, della spesa pubblica riferita all’istituzionalizzazione, in relazione alla scelta dell’assistenza indiretta, facendo attenzione ai veri costi che una persona con autonomia molto ridotta (l’iniquo e obsoleto concetto della “condizione di gravità”, superato dai princìpi della Convenzione ONU) deve sostenere, per ottenere l’uguaglianza nel tenore di vita medio di una persona normodotata. Ciò tenendo conto che l’assistenza personale autogestita, come scelta possibile per il raggiungimento della propria Vita Indipendente e dell’inclusione nella società, rappresenta un modello sociale sostenibile e irreversibile, basato sui precetti dell’articolo 19 della Convenzione, che è uno dei pilastri stessi su cui quest’ultima si fonda. Lo abbiamo rivendicato con forza durante l’incontro e ancor di più nel giorno seguente, dedicato alla marcia Freedom Drive, come buona prassi presente in alcuni Stati d’Europa, ma ancora troppo limitatamente.
L’Italia, ad esempio, è arretrata sotto molti aspetti e quello del welfare realmente inclusivo e mirato a porre la persona al centro, con la sua dignità sociale e civile, cozza pesantemente contro un federalismo poco solidale e molto indifferente e con la prossima “spada di Damocle” della riforma dell’ISEE [Indicatore della Situazione Economica equivalente, N.d.R.], come applicazione della compartecipazione ai costi sociali e sanitari, che andrà a colpire proprio l’assistenza indiretta e autogestita. L’applicazione di quest’ultima “a macchia di leopardo” ne è la prova più evidente e le recenti politiche di razionalizzazione dell’offerta, attraverso la ridefinizione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e il modo in cui tali servizi vengono erogati, hanno generato nuove disuguaglianze, con conseguenze non solo di disparità e di discriminazione, ma anche direttamente sullo stato di salute delle persone con disabilità e sul rischio di perdita del lavoro per gli assistenti personali assunti da anni.
Successivamente Silvia Cutrera ha posto l’attenzione sul livello culturale del nostro Paese riguardo alla condizione di disabilità e di come in molte aree geografiche (al Sud, ma non solo) sia ancora radicato un pietismo, talora evocante tratti letteralmente medievali, che privilegia il concetto di obbligato accudimento della persona con disabilità, anziché facilitarne percorsi verso le abilità residue e valorizzarne l’autodeterminazione e l’uguaglianza dei diritti.
Come ha quindi affermato ancora Belli, autorevoli studi europei sulla disabilità e sui diritti confermano il principio del Nulla su di Noi senza di Noi, ponendo la condizione primaria e inopinabile dell’autodeterminazione possibile in ogni contesto della vita.

A margine dell’incontro, è stato anche consegnato un documento comune, riferito alla situazione del welfare italiano e chi scrive, in conclusione, ha registrato insieme all’onorevole Rinaldi un’intervista video, evidenziando che, come persone disabili e cittadini di Europa, ci attendiamo che i nostri Eurodeputati vogliano mantenere alta l’attenzione verso quei diritti umani, soggettivi, di uguaglianza e cittadinanza, ancora oggi disattesi e relegati all’ultimo posto delle priorità, che ben sappiamo appositamente trattenuta al di sotto dei valori che rappresentano l’essere umano.

Il programma della manifestazione si è composto anche di una Conferenza sul tema della Vita Indipendente in Europa (lunedì 9 e martedì 10 settembre), alla presenza di rappresentanti dei vari coordinamenti di ENIL (Nord, Est, Sud e Ovest Europa), insieme ad ospiti e partecipanti provenienti da dodici nazioni, tra i quali anche Mirko Tomassoni, in rappresentanza della Repubblica di San Marino.
E ancora, i workshop dedicati alla discriminazione, alla violenza e all’odio verso le persone con disabilità, alle definizioni nelle politiche della disabilità e all’utilizzo dei fondi europei.
Poi, mercoledì 11, la marcia vera e propria, simbolo del Freedom Drive, verso il Parlamento Europeo e un meeting pomeridiano plenario, seguito da una discussione e dagli interventi di alcuni Eurodeputati.
Infine, giovedì 12, l’Assemblea Generale di ENIL, con l’elezione del nuovo Direttivo, in carica per i prossimi due anni, che ha visto, all’interno di esso, anche la riconferma di chi scrive. Di grande valenza, per l’occasione, è stata la presenza di Adolf Ratzka, fondatore europeo del Movimento per la Vita Indipendente, che abbiamo avuto modo di conoscere personalmente, apprezzandone i vari interventi illuminanti. Peccato, invece, per la scarsa presenza di rappresentanti europei, ancor più grave proprio nel giorno del meeting al Parlamento successivo alla marcia. Neanche un Membro dell’Intergruppo Disabilità dell’European Disability Forum è infatti intervenuto.

Una frase conclusiva, a mo’ di bilancio? Che nell’anno del cinquantenario del celebre discorso di Martin Luther King sui diritti di libertà e di uguaglianza, l’Unione Europea deve rendersi conto che la strada da percorrere è ancora molta.