Caro Babbo Natale, anch’io ho una richiesta per te, ma siccome è parecchio difficile, te la mando per tempo e, come potrai vedere, avrai quasi un anno per attuarla. Non so se ti basterà.
Io e le altre mamme del Sant’Alessio [Centro Regionale Sant’Alessio-Margherita di Savoia di Roma, N.d.R.], francamente ci speriamo proprio, che il tuo regalo, per il settembre del 2014, sia quello di farci ricevere una lettera come quella qui di seguito:
«Settembre 2014: Cara mamma, quest’anno abbiamo deciso di non fare feste e festini di primavera, autunno, centenario o natale. Non faremo gli incontri letterari e non inviteremo i giornalisti a iniziative eclatanti. Perché, come tu sai, la Regione Lazio è in crisi da anni e noi non ci possiamo permettere queste futilità, che rimandiamo a quando staremo meglio economicamente.
Quest’anno ci impegnamo a iniziare in tempo utile l’attività tiflodidattica, senza ritardare nei pagamenti, come è successo l’anno scorso, quando in novembre non avevamo ancora pagato settembre e ottobre.
Quest’anno inizieremo in tempo anche la didattica post scolare, che nel 2013, a novembre inoltrato, non avevamo ancora iniziato, e lo faremo grazie al fatto che non inviteremo personaggi come Alba D’Eusanio e compagnia bella a un’autocelebrazione insensata di noi stessi.
Se faremo poi il Centro Estivo, non lo faremo pagare 100 euro alla settimana, senza garantire il rapporto uno a uno.
Cercheremo inoltre di comprendere le sue esigenze di famiglia, che non nuota nell’oro, perché avere un figlio autistico non garantisce di appartenere a una certa classe sociale. Un ragazzo figlio di un custode di condominio e di una disoccupata dovrebbe infatti avere, e deve necessariamente avere, da noi, gli stessi diritti degli altri. Quindi faremo dei pacchetti ridotti, che permetteranno anche a lei e a suo marito, e a quelli come voi, di respirare d’estate, come dovrebbe essere nostro compito in quanto Centro.
Soprattutto, consci della realtà insita nella conoscenza reciproca e nella stima che si forma con gli operatori che seguono i ragazzi tutto l’anno, ci impegnamo ad assumere gli stessi operatori che hanno seguito suo figlio/a durante l’anno e ci impegnamo anche a pagarli in tempo utile, visto che nel novembre del 2013 chi ha lavorato al Centro Estivo non era ancora stato retribuito.
Come faremo? Ci tasseremo gli stipendi, noi, direttore, manager e amministrativi assunti a tempo indeterminato per scelte di commissari e di politici ed è proprio per questo che le scriviamo noi e non i soliti quattro “capri espiatori” che mandiamo avanti perché si prendano le contumelie di operatori e famiglie.
Ci scusi, signora, se quando suo figlio ha compiuto dodici anni lo abbiamo praticamente buttato fuori dalla terapia nel nostro Centro, offrendole in cambio un Centro Diurno senza piani né terapie, e abbiamo dirottato la sua cura alla Neuropsichiatra dell’ASL, ben sapendo che la stessa è talmente occupata che se lo vede una volta all’anno è già un miracolo. Non lo abbiamo fatto solo con lui e nessuno ci ha detto niente, nemmeno l’ASL, perché il malcostume si protegge a vicenda.
Sappiamo che in questa “terra di nessuno” lei è costretta a indebitarsi per pagare uno straccio di terapia che noi, come Sant’Alessio, avremmo dovuto fornire. Le promettiamo quindi di assumere almeno un esperto di comunicazione aumentativa e di ABA [Analisi Applicata del Comportamento, N.d.R.], perché i pluridisabili psico-sensoriali abbiano un’assistenza che non si limiti a un’ora di musicoterapia, che poi ovviamente togliamo a nostro arbitrio, come abbiamo fatto con suo figlio.
Finalmente ci siamo accorti che l’importanza di un Centro non dipende dal lustro che ci danno i cocktail di anniversario o i caffè dove incontriamo i politici, ma dall’efficienza e dal rispetto che esso ha per ogni singolo assistito, e nella sua soddisfazione, come madre, di vedere un aiuto concreto nella realizzazione di una persona con disabilità come essere umano.
Promettiamo anche di finirla di piangere con lei sul fatto che la Regione Lazio non ci dà i soldi, ma di impegnarci come se suo figlio e i nostri assistiti fossero i nostri stessi figli, nipoti, parenti.
Ci rendiamo conto che avere un Centro di Terapia non è come avere una Società per Azioni e che ci vuole anche un minimo di vocazione alla missione. Promettiamo quindi di non metterci più sullo stesso piano del patron della FIAT, visto che per decenni benefattori ci hanno regalato case e immobili perché noi curassimo e assistessimo persone con disabilità visiva e altro e non perché ne facessimo un uso lucrativo.
Quindi da adesso il Sant’Alessio tornerà ad essere quello che dovrebbe – e che era molto tempo fa -, ovvero un centro di eccellenza per il massimo sviluppo delle competenze delle persone con disabilità visiva e psico-sensoriale, un centro di appoggio per i genitori che non si limiti a un autoaiuto comprendente i pochi fortunati genitori vicini al Centro, con tempo libero e con mobilità intatti. Ci siamo infatti resi conto che, al di là di tutto, potremmo fornire, e senza manco pagare una fortuna, un profilo skype tramite il quale organizzare conferenze, seminari e anche una forma di aiuto a disposizione dell’utenza e delle loro famiglie.
Insomma, faremo finalmente tutto il nostro meglio e giuriamo che nessuno è venuto di notte, con un bavaglio rosso in viso, a minacciarci di buttarci giù dal cielo, dopo averci ficcato in un sacco e messo su una curiosa slitta di renne.
Un caro saluto, signora, e arrivederci presto!».
Che dici, Babbo Natale, considerato che siamo ancora a novembre (del 2013), stavolta ce la facciamo?…