«L’assistenza alle Malattie Rare può significare cose diverse per persone diverse: consulenza medica specialistica, terapia fisica, farmaci, prodotti e dispositivi, diagnostica, servizi sociali e del sollievo per i familiari. Alcuni Malati Rari, poi, sono indipendenti, mentre altri richiedono un’intensa assistenza fisica e attrezzature. Va ricordato, infine, che per la maggior parte dei bambini e degli adulti affetti da una malattia rara, l’assistenza primaria è fornita dai membri della famiglia».
Sono parole di Sonia Zen, presidente dell’ANGSA Veneto (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), che commenta così il tema scelto quest’anno per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio (Uniti per un’assistenza migliore), della quale abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del nostro giornale.
«Quello dell’assistenza – aggiunge Zen – è dunque un tema che richiama l’attenzione sui molti e diversi aspetti della cura delle Malattie Rare, che presi collettivamente, rappresentano un bisogno universale per i pazienti e le loro famiglie in tutto il mondo».
Per l’occasione, la Presidente dell’ANGSA Veneto segnala anche quanto previsto per venerdì 28 febbraio a Bassano del Grappa (Vicenza), dove presso il locale Ospedale San Bassiano (Via dei Lotti, 40, ore 8.30-13), sarà presente uno stand informativo interamente dedicato alle Malattie Rare, cui insieme a UNIAMO-FIMR – la Federazione Italiana Malattie Rare che è il riferimento nazionale per le iniziative previste nel nostro Paese -, parteciperanno varie organizzazioni, dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare alla Consulta per la Disabilità Bassanese, dall’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi) all’AIPROSAB (Associazione Italiana Progenia Sammy Basso), da Cometa ASMME (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie) alle Associazioni impegnate su malattie come la sclerosi tuberosa, la sindrome di Cornelia De Lange, la sindrome di Rett, la sindrome dell’X Fragile e la sindrome di Williams.
Sempre a Bassano, infine, e sempre il 28 febbraio, va ricordata anche la serata presso il Teatro Remondini (ore 21), con il concerto Cento cori per Telethon, eseguito dal Coro Trinity Raimbow, diretto da Ugo Moro, evento organizzato anche con la collaborazione della Fondazione Telethon, altro punto di riferimento nazionale per la Giornata delle Malattie Rare di quest’anno.
Naturalmente i fondi raccolti durante lo spettacolo andranno a finanziare la ricerca sulle Malattie Rare seguite da Telethon. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: angsaveneto@libero.it.