Stati vegetativi e dignità di fine vita: subito una nuova Commissione Ministeriale

di Fulvio De Nigris*
La invoca con forza Fulvio De Nigris - impegnato da anni nel settore del coma e dello stato vegetativo - commentando la vicenda di Eluana Englaro, in coma da sedici anni, per la quale nei giorni scorsi la Corte d'Appello di Milano ha autorizzato la sospensione dell'alimentazione e dell'idratazione forzata

Beppino Englaro con una foto della figlia EluanaCi eravamo già occupati, nell’ottobre del 2007, della drammatica vicenda di Eluana Englaro e della sentenza con cui la Corte Suprema di Cassazione aveva allora disposto un nuovo processo per la richiesta del padre Beppino di poter sospendere l’alimentazione e l’idratazione della figlia, in coma da sedici anni (si legga a tal proposito il testo Punti chiari e meno chiari di quella sentenza storica, disponibile cliccando qui).
Torniamo naturalmente a farlo ora, dopo che nei giorni scorsi la Corte d’Appello di Milano ha autorizzato tale sospensione e lo facciamo dando spazio, come sempre, ad una serie di opinioni motivate, a partire da quella di Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma-Gli Amici di Luca di Bologna, all’interno della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, che è anche membro della Commissione Ministeriale “Cure palliative, terapie del dolore, stati vegetativi, dignità di fine vita” della scorsa Legislatura.

Personalmente credo sia giusto che il padre di Eluana Englaro abbia avuto riconosciuto un diritto che tenacemente richiedeva per sua figlia. Dalle sue pacate dichiarazioni, dal desiderio legittimo e dignitoso di chiudersi con la moglie nella solitudine del proprio dolore familiare, ravviso quell’elaborazione di un lutto per troppo tempo rimasto bloccato.
Ma questo non vale per tutti. Infatti, le migliaia di famiglie che combattono e lottano per un futuro di possibile risveglio (nella fase postacuta) e di benessere dei loro cari colpiti (nella fase di lungodegenza), insieme ai clinici che non riconoscono più lo stato vegetativo permanente, ma solo persistente, ci fanno capire che molto ancora c’è da fare nella terminologia (non esiste ad esempio in letteratura la formula “coma irreversibile”), nell’applicazione delle buone pratiche, nella conoscenza, nella ricerca, per l’accompagnamento di chi vuole ancora esistere, di chi non perde la sua voglia di normalità nella vita di tutti i giorni.
Per queste cose non possono esserci diritti negati, poiché si tratta di diritti di tutti. Siamo tutti “cittadini di serie A”, qualunque sia il nostro ceto sociale, la condizione di salute, l’area geografica di riferimento.
Pertanto, l’appello da fare ora al nuovo Governo è che riattivi subito la Commissione Ministeriale sugli Stati Vegetativi e sulla Dignità di Fine Vita, istituita dalla scorsa Legislatura, perché incrementi con forza le buone pratiche, perché utilizzi al meglio i 100 milioni di euro stanziati nella Legge Finanziaria per le Unità di Risveglio, perché completi  il censimento dei Centri di Riabilitazione e le attivazioni delle SUAP (Speciali Unità di Accoglienza Permanente per gli Stati Vegetativi Cronici); perché, infine, le strutture di assistenza e di accoglienza accompagnino chi convive con la malattia, nella differenza e nel giusto auspicabile reinserimento sociale.

*Direttore Centro Studi per la Ricerca sul Coma-Gli Amici di Luca, nella Casa dei Risvegli Luca de Nigris di Bologna. Membro della Commissione Ministeriale “Cure palliative, terapie del dolore, stati vegetativi, dignità di fine vita” della scorsa Legislatura.

In questo stesso sito prende spunto alla vicenda di Eluana Englaro anche il testo intitolato Stiamo davvero facendo abbastanza?, disponibile cliccando qui.
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