«La febbre – spiegano i responsabili dell’AIFP, l’Associazione Italiana Febbri Periodiche, componente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) – non è solo un sintomo, a volte è proprio una malattia, una Malattia Rara. Ci sono infatti un gruppo di patologie chiamate febbri periodiche, che se non conosciute sono di difficile diagnosi e fonte di immensi disagi e sofferenze per i pazienti e le loro famiglie. In medicina da alcuni anni le febbri periodiche sono entrate a far parte del nuovo gruppo delle malattie autoinfiammatorie».
«Si tratta di un problema – aggiungono sempre dall’AIFP – ancora poco conosciuto e in quanto tale non diagnosticato e spesso “liquidato” alla stregua di “malattia immaginaria”, psicosomatica, nevrosi, con accuse anche alle madri di essere troppo apprensive. In realtà, per molte febbri periodiche si è scoperto in questi ultimi anni un gene modificato e si sta studiando il complesso meccanismo che scatena l’infiammazione e la sintomatologia, che a volte è molto grave».
Di tutto ciò si parlerà a Genova, sabato 29 marzo, presso l’Aula Magna dell’Istituto Gaslini (ore 15), durante l’evento/tavola rotonda denominato #nonsolofebbre. La PFAPA e le febbri periodiche pediatriche. Spunti di riflessione per un nuovo approccio terapeutico, promosso dalla stessa AIFP, cui interverranno un centinaio di genitori di bambini con febbri periodiche, che potranno incontrare specialisti provenienti da Genova, Brescia, Milano e Roma.
In particolare si parlerà delle novità riguardanti la più diffusa e relativamente nota tra le febbri periodiche, la PFAPA (acronimo inglese del più complesso nome che in italiano è febbre periodica con stomatite aftosa, faringite e adenopatie).
È previsto anche uno spazio dedicato all’AMRI (Associazione Malattie Reumatiche Infantili) e al Gruppo Mamme e PFAPA. (S.B.)
Il programma completo dell’incontro di Genova è disponibile nel sito dell’AIFP. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: presidenza@febbriperiodiche.it.