Per formare cento “pazienti esperti”

Verrà lanciata in Italia nel prossimo mese di settembre la Piattaforma Nazionale EUPATI, per contribuire attivamente – insieme all’NLT (National Liaison Team, ovvero “Squadra di Alleanza Nazionale”), coordinato da Filippo Buccella, presidente dell’Associazione Parent Project – allo sviluppo italiano del primo progetto – EUPATI, appunto (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation) – guidato dalle associazioni di pazienti di tutta Europa, rappresentate a livello continentale dall’EPF (European Patients’ Forum).
A tale iniziativa il nostro giornale aveva già dedicato lo scorso anno un’ampia presentazione, evidenziandone l’importante obiettivo di favorire l’accesso a una formazione di alta qualità, certificata dall’European Patients’ Academy e centrata sull’acquisizione della conoscenza dei complessi meccanismi che guidano la ricerca e lo sviluppo di innovazione in campo terapeutico.
Nello specifico, però, c’è già da tenere d’occhio una scadenza imminente, quella cioè del 20 aprile, termine utile per iscriversi al corso di formazione rivolto a cento pazienti, che inizierà, come detto, nel prossimo mese di settembre 2014 e si concluderà nel novembre 2015.
L’iniziativa si svolgerà in lingua inglese e sarà gratuita e aperta ai pazienti o ai loro rappresentanti, ai caregiver (assistenti di cura) e a tutti coloro che svolgono attività di lavoro e/o volontariato all’interno di associazioni, che attraverso la formazione potranno quindi diventare nei prossimi anni protagonisti attivi nel processo di ricerca e sviluppo dei farmaci a livello europeo.

I vari passaggi di questo percorso sono stati fissati all’inizio di aprile a Varsavia, durante due giornate di incontri, finanziate da Innovative Medicines Initiative, una partnership della Commissione Europea con la Federazione continentale delle industrie e delle associazioni farmaceutiche (EFPIA).
Al tema principale della prima giornata (Come raggiungere il grande pubblico nell’ambito della ricerca e sviluppo dei farmaci), articolato su tre sessioni parallele (Come aumentare l’interesse nello sviluppo dei farmaci nel grande pubblico – Quali sono i fattori di successo tra le buone pratiche illustrate – Come coinvolgere anche un pubblico con scarsa scolarizzazione sul tema della ricerca e sviluppo dei farmaci), hanno potuto partecipare tutte le associazioni di pazienti, le industrie, i rappresentanti delle società scientifiche e le agenzie regolatorie presenti.
Più di centocinquanta persone, dunque, hanno fornito il loro contribuito e portato al centro della discussione l’elaborazione di una strategia per raggiungere almeno centomila cittadini europei con un interesse per la salute e l’idea ritenuta “vincente” è stata quella di fornir loro informazioni e strumenti per capire come funziona il processo di sviluppo, motivandoli a partecipare.
In “pole position” nella lista degli elementi emersi, vi è stata certamente la crescente importanza dei social media per raggiungere il pubblico in genere, in particolare i giovani e anche le persone con livelli ridotti di scolarizzazione. «Dobbiamo essere aperti alla tecnologia, non averne paura», ha dichiarato in tal senso Nicola Bedlington del Forum europeo dei pazienti (EPF).
Nella seconda giornata di Varsavia, poi, dedicata ai componenti dei vari National Liaison Team, i protagonisti sono stati otto dei dodici Paesi coinvolti nel progetto e Filippo Buccella ha presentato ai colleghi il lavoro svolto in questi due anni, annunciando la partnership con Francesco Mennini di Ispor Italian Chapter-Roma e auspicando anche il prossimo possibile coinvolgimento dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco). Dal canto loro, Ilaria Piuzzi, in rappresentanza di Janssen Italia e Chiara Gnocchi di Novartis hanno promesso il loro contributo attivo allo sviluppo delle attività del National Liaison Team italiano. (F.B. e S.B.)