Una Proposta di Legge per i tumori rari

Vengono convenzionalmente ritenute “rare” le neoplasie con incidenza annuale inferiore o uguale a 6 casi su 100.000. In Europa sono 4 milioni le persone che vivono con diagnosi di tumore raro (con 450.000 nuove diagnosi ogni anno), mentre in Italia si registrano 60.000 nuovi casi (17% di tutte le neoplasie) ogni dodici mesi. Si tratta in sostanza di un tipo di neoplasie di difficile identificazione, che rientra nella sfera delle Malattie Rare.
Su tale materia, l’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori, Sviluppo e Tutela dei Diritti” ha organizzato per giovedì 26 giugno a Roma (Camera dei Deputati, Sala delle Colonne di Palazzo Marini, Via Poli, 19, ore 8.30-14.30) il convegno intitolato Tumori Rari. Fondamenti scientifici ed aspetti legislativi. Dalla diagnosi alla rapidità di accesso alle cure.

Com’è noto, il Decreto Ministeriale 279/01 – di cui per altro ormai da anni viene richiesto da più parti l’aggiornamento – prevede l’esenzione del pagamento dei farmaci e delle prestazioni mediche da parte dei pazienti affetti da malattie riconosciute come rare e in tal modo identificate attraverso un codice nazionale che ne specifica la natura e il gruppo di appartenenza. «Il problema – sottolinea Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell’Associazione Dossetti – è che i tumori rari non trovano posto in questo elenco, se non in un numero esiguo». Nella lista allegata al Decreto 279/01, infatti, ne figurano soltanto sei tipi, anche se, secondo un censimento eseguito da Orphanet, «le neoplasie rare identificate sono oltre seicento, suddivise in diciannove gruppi», come si legge in una nota prodotta dal Coordinamento Regionale Malattie Rare della Puglia.
«Questo buco legislativo – secondo Giustozzi – reca un danno doppio: infatti, oltre alla gravità della malattia, queste persone devono fare i conti con una legislazione carente e discriminatoria».

Alla luce di tutto ciò, quindi, durante il convegno del 26 giugno a Roma, l’Associazione Dossetti sottoporrà ai referenti istituzionali la Proposta di Legge dal titolo Disposizioni in materia di ricerca sui tumori rari e norme in favore della loro prevenzione e cura, per fare in modo che ogni neoplasia rara venga inclusa nella Rete Nazionale delle Malattie Rare, e che si creino nuove strutture e centri diagnostici interconnessi tra loro, per un proficuo scambio di pareri tra i vari medici.
«Abbiamo organizzato questo dibattito – spiega ancora il segretario dell’Associazione Dossetti – perché è necessario che il Legislatore riservi un’attenzione particolare ai malati di tumori rari, garantendo l’attuazione di disposizioni di legge che tengano conto delle loro necessità». In tal senso, specialisti di settore e oncologi provenienti da varie parti d’Italia svilupperanno e approfondiranno il tema delle neoplasie rare.

Va ancora ricordato che l’esclusione dall’elenco della Rete Nazionale delle Malattie Rare crea un disagio notevole ai pazienti, sia in termini economici che sanitari. Da un punto di vista commerciale, infatti, la domanda di farmaci è molto scarsa, mentre le spese sostenute dalle aziende farmaceutiche in termini di ricerca e produzione è notevole, cosicché, per rientrare dei costi, esse vendono quelle medicine a un costo sostenuto, e i pazienti che non possono beneficiare dell’esenzione devono acquistarli a prezzo pieno. Non a caso, si parla anche qui di “farmaci orfani”, per indicare lo scarso interesse riservato dalle case farmaceutiche a queste produzioni “di nicchia”.
Per quanto riguarda invece l’assistenza, i centri diagnostici specializzati sono ancora troppo pochi e la regionalizzazione del Sistema Sanitario Nazionale ha aumentato le disparità di trattamento da zona a zona: «L’unica soluzione per garantire un’elevata qualità di cura – conclude Giustozzi – è la condivisione clinica a distanza dei casi patologici tra un centro regionale di riferimento e un centro nazionale di expertise specialistico e multidisciplinare. Le reti di assistenza regionale devono quindi svilupparsi e rafforzarsi e per questo occorrono nuove risorse. La speranza, pertanto, è che si realizzi quanto prima una stretta collaborazione tra gli istituti di ricerca, le case farmaceutiche e gli organi governativi». (S.B.)