“Rivolti (o Girando) verso il sole” è il tema della Sesta Giornata Mondiale della Sclerodermia (Sclerosi Sistemica), in programma domenica 29 giugno, evento promosso in memoria del grande pittore Paul Klee, nato in Svizzera da padre tedesco e madre elvetica e morto nel 1940, proprio a causa della sclerosi sistemica, che ne influenzò a fondo la crescita personale e artistica. L’immagine qui a fianco riproduce una sua opera, che correda il manifesto ufficiale della Giornata Mondiale.
La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia – in Italia non ancora riconosciuta come rara – che colpisce in prevalenza le donne e che riguarda il sistema immunitario, i vasi sanguigni e il tessuto connettivo. Essa è caratterizzata da fibrosi (indurimento) della pelle e degli organi interni e crea un danno al sistema vascolare. Esordisce generalmente con il cosiddetto fenomeno di Raynaud, contraddistinto dal fatto che con il freddo, le mani e/o i piedi diventano bianchi e perdono la sensibilità.
Dai tempi di Paul Klee, tanti passi in avanti sono stati fatti e oggi la diagnosi precoce e le giuste cure mediche sono fondamentali per scongiurare le peggiori complicazioni.
Tanti altri progressi, però, restano da fare, a partire proprio da una corretta informazione, talché il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) sarà il 29 giugno al Centro Commerciale Migross di Toscolano Maderno (Brescia), per “rivolgersi al sole” e “guardare alla vita”, puntando soprattutto sulla comunicazione dell’importanza di una diagnosi precoce e ricordando che per questo è possibile effettuare controlli gratuiti in tutta Italia.
Nella stessa occasione, poi, l’Associazione offrirà un girasole, con l’obiettivo di sostenere la ricerca scientifica sulla malattia.
«Questa giornata – sottolinea Carla Garbagnati Crosti – vuole essere anche un appello, forse l’ultimo dopo quattordici anni di richieste, affinché questa patologia venga riconosciuta come rara nel nostro Paese. Ma siamo anche tra i Soci Fondatori della FESCA, la Federazione Europea delle Associazioni contro la Sclerodermia, e in tal senso guardiamo fiduciosi alla “Nuova Europa” che si sta delineando, a un’Europa che sia cogente anche sulla Sanità». «In questa Giornata Mondiale – conclude la Presidente del GILS – il Sole riscaldi il cuore di molti e la Vita irrompa nelle coscienze di tutti».
Piena adesione all’evento viene poi dall’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia), altra organizzazione quanto mai attiva nel campo di una corretta informazione e comunicazione – come spesso riferiamo anche su questo giornale – anch’essa tra i Soci Fondatori della FESCA.
Lavoro di divulgazione negli ospedali e diffusione di informazioni sui mass-media saranno al centro dell’impegno dell’Associazione presieduta da Ines Benedetti, per la Giornata del 29 giugno, cogliendo dunque un’altra preziosa opportunità, per parlare nel modo più giusto di questa grave malattia cronica e progressiva. (S.B.)
Per ulteriori informazioni:
– Ufficio Stampa GILS (Valentina Rizzotti), vrizzotti@studiotm.org
– Segreteria AILS (Monica Paderno), ails@tiscali.it