Oltre il naufragio

«Cosa succede quando la navigazione della vita è sconvolta da una tempesta nel momento più bello, la nascita di un figlio? La tempesta che trasforma i genitori in “naufraghi” alla ricerca dell’approdo è una rara malattia neuromuscolare, l’amiotrofia spinale (SMA), che viene diagnosticata al bambino nei primi mesi di vita, una malattia che impedisce di camminare e, nei casi più seri, di effettuare anche i movimenti più semplici».

Lo si legge nella parte introduttiva di Oltre il naufragio, libro dato alle stampe da Giunti, che è il frutto di una ricerca curata da Renato Pocaterra, presidente dell’Associazione Famiglie SMA e sostenuta con il contributo della Fondazione IARD e della Compagnia di San Paolo.
«Nel volume abbiamo raccolto numerose interviste e testimonianze di genitori, sanitari e insegnanti, riguardanti la percezione e la gestione dei bambini con disabilità motoria. Sono le storie di chi, dopo il dolore, ha ripreso “a navigare”, seguendo nuove rotte e sospinto da una nuova speranza».

Oltre il naufragio verrà presentato martedì 21 ottobre presso il Centro Clinico NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) di Milano, sito all’Ospedale Niguarda (Piazza Ospedale Maggiore, 3, ore 11.30), nel corso di una giornata che vedrà anche l’Associazione Famiglie SMA entrare a far parte della Fondazione Serena che gestisce lo stesso Centro NEMO.
Una coincidenza di eventi non certo casuale, come spiega lo stesso Renato Pocaterra: «Per spiegare ciò che vivono le famiglie dal momento in cui a un loro figlio viene diagnosticata un’amiotrofia spinale, mi piace muovere dalla metafora di genitori che alla fine si trovano catapultati si un’isola ignota, in cui non sono assolutamente in grado di capire il “linguagio degli indigeni”, intesi di volta in volta come medici, specialisti e altre figure. Diciamo che nel Centro NEMO queste famiglie possono trovare un linguaggio piuttosto vicino a quello che loro stesse parlano». (S.B.)