Gentile Ministro, stiamo seguendo con molta attenzione le sue azioni e il suo impegno per razionalizzare la spesa pubblica evitando gli sprechi (che sono molti, lo sappiamo bene e anche sulla pelle dei nostri figli).
Siamo stanchi anche noi di vedere come il denaro pubblico venga sprecato e – nell’ambito della disabilità, argomento che ben conosciamo – impegnato troppo spesso per inutili “teatrini” anche politici che di concreto hanno ben poco.
Siamo noi, come genitori, che vogliamo invece offrirle alcuni spunti, che gradiremmo approfondire personalmente con lei, eventualmente anche nei suoi uffici in Ministero: infatti, dopo la quotidianità accanto ai nostri figli, non ci spaventa certo una trasferta e pur con le nostre difficoltà logistiche di programmazione familiare, sappiamo trovare mille modi per essere costruttivi e positivi e anche in questa occasione potremmo trovare la soluzione per essere presenti massicciamente e offrirle una variegata opportunità di proposte.
Certo che se lei volesse invece fare un tour nelle varie Regioni, saremmo lieti di ospitarla. Tra sollevatori, passeggini ortopedici, carrozzine, busti, tutori, letti, pannoloni, piani di statica, ventilatori meccanici, sondini per la PEG [gastrostomia endoscopica percutanea, N.d.R.], ci troviamo a nostro agio e siamo diventati esperti e competenti più di chi – profumatamente retribuito – organizza appalti e forniture, prescrive cicli riabilitativi o interventi, con professionalità acquisita su testi mai aggiornati, ben diversa da quella acquisita sul campo da noi.
Ci permetta, intanto, di condividere molte delle critiche a lei avanzate rispetto alla variazione dei requisiti per usufruire dei permessi in base alla Legge 104/92: ci sono dei punti convergenti, ma altri non condivisibili e come genitori ci sentiamo doppiamente penalizzati. Faremmo infatti volentieri a meno di dover passare le nostre giornate tra day hospital, prenotazioni, fisioterapia, logopedia, visite specialistiche, incontri con insegnanti di sostegno, dirigenti scolastici, assistenti sociali, insomma un lavoro extra, oltre a quello che ci permette di mantenere la famiglia e oltre al lavoro di assistenza post-scuola, notte compresa.
Tre giorni al mese di permesso retribuito per noi genitori non sono neppure sufficienti per adempiere in parte ai nostri “ostacoli” burocratici, tra prescrizioni mediche, preventivi, autorizzazione, collaudo, tra ricoveri ospedalieri dove il genitore è obbligato a rimanere accanto al proprio figlio, istituzioni scolastiche che pretendono la presenza dei genitori per i pasti, per somministrare l’insulina (in violazione alla legge inapplicata in materia di assistenza e integrazione in ambito scolastico): i genitori con figli “normodotati” non devono affrontare tutto questo perché invece noi, già oberati da pesanti incombenze mediche, dalla “burocrazia killer” e dalla cultura dell’indifferenza che ci circonda come un alone impenetrabile, siamo costretti a ciò?
Eccole quindi alcuni esempi sugli sprechi.
La prescrizione degli ausili è fatta sovente da medici neuropsichiatri (anche se i titolati a farlo sarebbero fisiatri od ortopedici): noi riteniamo – ma non solo noi, semplicemente la logica – che dovrebbero ascoltare di più i genitori e meno gli uffici di ragioneria delle ASL; spesso, infatti, vengono autorizzate spese enormemente e volutamente “lievitate”, per ovviare alle difficoltà presentate dalla burocrazia per i pagamenti alle aziende ortopediche che forniscono gli ausili.
Si preferisce quindi pagare di più, pur di non snellire l’ottusa burocrazia che non garantisce tra l’altro la correttezza di quanto previsto dal Nomenclatore Tariffario attualmente in uso.
Ministro Brunetta: un paio di scarpe su misura n. 32, con forti rigidi e plantari, viene pagato dal Servizio Sanitario Nazionale 860 euro, una follia!
Dei tutori per posizionare in maniera corretta le gambe o i piedi di un bambino con tetraparesi (e ormai sono in molti ad avere espresso dubbi sull’efficacia di ciò), vengono pagati 700 euro l’uno!
Una carrozzina che in altri Paesi costa il corrispettivo di 5.000 euro, in Italia ne può costare anche 12.000!
Al contrario vengono spesso rifiutate prescrizioni di ausili che veramente ci sono utili per alleviare l’assistenza ai nostri figli, come la sdraietta per il bagno – unico ausilio, ergonomico ed economico che permette l’igiene personale quotidiana ai nostri bambini – perché ritenuta, da chi un figlio disabile non ce l’ha, inutile. Ironia della sorte? No, cecità ottusa!
Perché dobbiamo ogni volta intraprendere una battaglia per avere un ausilio che magari abbiamo provato e visto con i nostri occhi e che rientra nella fascia di spesa stabilita? Dai medici prescrittori spesso viene imposto il tal modello o il tal fornitore e se vogliamo qualcosa di davvero funzionale, ci viene risposto che dobbiamo aggiungere dei soldi di tasca nostra, in barba alla riconducibilità riconosciuta dal Nomenclatore…
Siamo totalmente indifesi di fronte a tali soprusi e solo genitori determinati come noi, in grado di obiettare, riescono a avere ragione su tali comportamenti.
Perché i bambini con disabilità, a scuola, non riescono quasi mai ad avere l’ausilio adeguato per le ore di frequenza, sentendosi sempre dire la famosa frase: «Non ci sono fondi!»? Sappiamo invece che i fondi vengono stanziati a questo scopo, ma non sappiamo in quale capitolo di spesa vadano poi a finire.
Ministro Brunetta, gli sprechi ci sono e bisogna porvi rimedio, ma ascolti chi veramente è a conoscenza di come funziona attualmente la legge in vigore: ad esempio perché per i malati cronici e in cura farmacologica non si prevede la fornitura diretta da parte dell’ASL di appartenenza? I farmaci verrebbero acquistati direttamente evitando il passaggio e il guadagno delle farmacie, oppure si tratta di “business intoccabili”?
Perché optare per la pesante quota sanitaria e assistenziale in una RSA (Residenza Sanitaria Assistenziale) o in un istituto, invece di prevedere un equo ed efficace servizio di assistenza domiciliare, di gran lunga preferito da gran parte delle persone non autosufficienti? Quanto costa alla collettività il ricovero giornaliero in tali strutture? Quanto risparmio sarebbe possibile?
Sono solo alcuni spunti, ma non vogliamo dilungarci oltre. Crediamo e speriamo di essere stati esaustivi nella nostra esposizione e aspettiamo ora la doverosa e sollecita risposta che siamo certi non mancherà da parte di chi si sta impegnando per ristabilire ordine e correttezza nella Funzione Pubblica.
__________________________________________________________________
*Adriana Adriani (Vicenza), Rosita Attolino (Bari), Elisabetta Ballanti (Camaiore – Lucca), Irene Baule (Alghero – Sassari), Stefano Benedetti (Camaiore – Lucca), Maria Cristina Bissoli (Verona), Cristiana Borini (Viareggio – Lucca), Italo Bottigelli (Torino), Massimo Bravi (Verona), Chiara Brigato (Pavia), Cecilia Cappellini (Montale – Pistoia), Valter Carrus (Grottaferrata – Roma), Marinella Carta (Cagliari), Angelo Cerina (Quartu Sant’Elena – Cagliari), Henrico Chiavetti (Livorno), Paola Comelli (MIlano), Marina Cometto (Torino), Alessandra Corradi (Verona), Paolo Di Iasio (Roma), Ornella Di Paolo (Roma), Jonathan Falcone (Milano), Fabiana Gianni (Roma), Vincenzo Giannoccari (Cancello ed Arnone – Caserta), Gilberto Gini (Roma), Rosa Goglia (Livorno), Maria Rosa Greco (Capena – Roma), Roberta Ingrassia (Sommariva Perno – Cuneo), Marina Ingrosso (Grottaferrata – Roma), Andrea Lauro (Vicenza), Giovanni Marasso (Sommariva Perno – Cuneo), Giuseppe Marche (Alghero – Sassari), Bianca Marengo (Alba – Cuneo), Marinella Melis (Quartu Sant’Elena – Cagliari), Rosalba Moia (Borgomanero – Novara), Rossella Monaco (Crespina – Pisa), Paola Nasci (Peschiera Borromeo – Milano), Luciana Pacelli (Carnate – Milano), Franca Primuomo (Napoli), Claudio Santini (Roma), Anna Savelli (Siena), Sabrina Spinelli (Firenze), Silva Tralli (Nogarole Rocca – Verona), Ennio Zancanaro (Capoliveri – Livorno), Silvia Zancanaro (Capoliveri – Livorno).