Ha preso il via in questi giorni, e si protrarrà fino al 1° novembre, la campagna denominata Anche il cuore è un muscolo, voluta dall’Associazione Parent Project, per sostenere il progetto denominato Misura per misura (Misure di valutazione nella distrofia muscolare di Duchenne), rivolto alle forme più gravi di distrofie muscolari (la Duchenne, appunto, e la variante più lieve, che è quella di Becker).
Misura per misura – coordinato da Eugenio Mercuri, ordinario di Neuropsichiatria Infantile all’Università Cattolica di Roma e Direttore dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Gemelli – è un progetto che nasce nel 2010, con l’istituzione di una rete nazionale di specialisti provenienti da tutti i principali centri italiani in ambito neuromuscolare, pediatrico e non, con l’obiettivo di costruire un’infrastruttura volta a raccogliere dati sulla storia naturale della Duchenne.
A tutt’oggi il network ha già messo insieme e pubblicato una considerevole quantità di dati longitudinali, ottenuti impiegando le misure di valutazione usate durante le sperimentazioni cliniche per la distrofia di Duchenne, un lavoro divenuto indispensabile per qualsiasi studio clinico su tale malattia.
«Vogliamo aiutare a crescere questo network – spiegano dall’Associazione Parent Project – e a tal fine, attraverso la Campagna Anche il cuore è un muscolo, intendiamo finanziare un assegno di ricerca per uno specialista che si occuperà dell’elaborazione dei dati e per un gruppo di fisioterapisti, operativi in tredici centri italiani, che svolgeranno la raccolta dei dati stessi. L’ammontare totale del progetto, di durata biennale, è di 270.000 euro».
Oltre a contribuire a un approfondimento di conoscenza sulla progressione della Duchenne, le ulteriori informazioni che verranno raccolte tramite Misura per misura consentiranno di poter definire con chiarezza la popolazione di pazienti da includere nelle sperimentazioni cliniche, aiutando anche a scongiurare il rischio che una possibile disomogeneità nelle caratteristiche di progressione della patologia possa dar luogo a interpretazioni poco chiare dei risultati ottenuti e a un allungamento temporale del percorso sperimentale.
«Se è vero che in questi ultimi due decenni la ricerca scientifica sulla distrofia di Duchenne ha fatto realmente passi da gigante – concludono da Parent Project – è altrettanto vero che, per poterci avvicinare sempre di più a una possibile cura e a percorsi terapeutici che migliorino la qualità di vita di migliaia di bambini e ragazzi, è indispensabile continuare a studiare questa patologia così complessa».
Un’importante iniziativa, quindi, che si articola su un SMS solidale (numero 45504) e che oltre a svolgersi sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, si avvale anche del patrocinio del Policlinico Gemelli di Roma.
E un’importante iniziativa ha bisogno anche di importanti testimonial, quali sono i numerosi personaggi della cultura, dello spettacolo e dello sport che hanno voluto essere a fianco di Parent Project. Qualche nome per tutti: Dario Fo, Paolo Virzì, Vincenzo Nibali, Carolina Kostner, Andrea Barzagli, Anna Tatangelo, Cristina D’Avena e molti altri. (S.B.)
È disponibile un’ampia scheda di approfondimento sul progetto denominato Misura per misura (Misure di valutazione nella distrofia muscolare di Duchenne), curata dall’Ufficio Stampa dell’Associazione Parent Project.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa Parent Project (Fiammetta Biancatelli), f.biancatelli@parentproject.it.