Si terrà a Peccioli, in provincia di Pisa, sabato 31 gennaio, presso la struttura “Incubatore di imprese” (Via Boccioni, 2), il seminario intitolato Vivere… il dopo di noi, evento rivolto a famiglie, associazioni e operatori, che è promosso dalle Sezioni di Pisa di UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e ANFFAS (Associazione Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), insieme al Coordinamento Etico dei Caregivers della città toscana. Dal canto loro, il Comune di Peccioli e tre Società della Salute (della Valdera, dell’Alta Val di Cecina e Pisana) hanno concesso il patrocinio all’iniziativa.
«“Che ne sarà di mio figlio quando io non sarò più in grado di occuparmi di lui o non ci sarò più?”: è questa – spiegano gli organizzatori del seminario – la domanda più preoccupata e angosciante che i genitori di persone con disabilità si pongono pensando al futuro dei loro figli. E mentre a livello nazionale “piovono” Disegni di Legge (ne sono stati depositati ben cinque), per cercare di colmare l’imbarazzante vuoto normativo sul tema sinteticamente denominato “dopo di noi”, le famiglie e le associazioni inventano e sperimentano soluzioni, per non farsi cogliere da quel “dopo” impreparate. Si intende dunque partire da un “durante noi” nel quale la persona con disabilità, pur potendo ancora contare sulla propria famiglia, inizi un percorso di autonomia e indipendenza da essa, intraprendendo e coltivando attività e relazioni extrafamiliari e sperimentando periodi di residenzialità distinti da quello familiare ma disegnati e modulati sulle esigenze di ciascuno. Le risposte possono essere spesso molto diverse tra loro, ma tutte ispirate a princìpi ben definiti: la centralità della persona con disabilità, la tutela della libertà di scelta della stessa, la personalizzazione degli interventi e il rispetto dei diritti umani sanciti dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Un fermento culturale, questo, che ha certamente investito anche la Toscana».
Con il seminario di Peccioli, dunque, si tenterà di cogliere la realtà territoriale e di fare emergere i bisogni e le aspettative delle persone con disabilità e delle loro famiglie su un tema che sta diventando sempre più emergenza.
Moderata da Miriam Celoni della Società della Salute Pisana, la giornata sarà aperta (ore 9) dai saluti di Renzo Macelloni, sindaco di Peccioli e di Angelo Giuntinelli, vicepresidente della UILDM di Pisa. Interverranno poi Rosa Fontani, consigliera del DIPOI – Coordinamento Regionale Toscano delle organizzazioni attive sul Durante e Dopo di Noi (Cosa s’intende per “durante e dopo di noi”?) e Federico Gelli, presidente del Cesvot (Centrro Servizi Volontariato Toscana) (Il ruolo del terzo settore in tema di “dopo di noi”).
Successivamente, a presentare alcune esperienze concrete saranno Alinda Missoni, presidente dell’ANFFAS di Pisa, Antonietta Scognamiglio e Antonio Bindi, rispettivamente presidente e vicepresidente del Coordinamento Etico dei Caregivers di Pisa e Massimiliano Frascino, presidente della Fondazione Il Sole di Grosseto, mentre Andrea Blasini della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa si soffermerà sulle Risposte attuali e possibili al “durante e dopo di noi” in Toscana.
Concluderà la mattinata la parte dedicata al Ruolo delle Società della Salute nel dopo di noi, con la partecipazione di Sandra Capuzzi (Società della Salute Pisana), Simone Millozzi (Società della Salute della Valdera), Marco Buselli (Società della Salute dell’Alta Val di Cecina) e Stefania Nencioni, referente per l’Alta Val di Cecina del Progetto Dopo di noi.
Il pomeriggio, infine, sarà centrato su tre gruppi di lavoro tematici, intitolati rispettivamente Le attuali risposte istituzionali, Le risorse (non solo economiche) delle famiglie e Il durante noi e la gestione dell’emergenza, e concluso dalla restituzione e condivisione delle istanze emerse dagli stessi. (S.B.)
Il seminario è gratuito, ma, per motivi organizzativi, è necessaria la preiscrizione entro il 26 gennaio, inviando l’apposita scheda debitamente compilata, all’indirizzo info@informareunh.it (fax 0587 672445). Al medesimo recapito, che è quello della Segreteria Organizzativa dell’evento (Simona Lancioni, Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli), si possono chiedere ulteriori informazioni e approfondimenti.