Si ascolti la voce di chi rappresenta le persone con grave disabilità!

In relazione al testo di Disegno di Legge presentato dal senatore Raffaele Calabrò, su Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento – che verrà discusso nei prossimi giorni in Commissione Sanità del Senato – la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e la Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), che avevano inviato una lettera al senatore Antonio Tomassini, presidente della Commissione stessa, devono innanzitutto rilevare come le proposte avanzate in quel documento siano state ampiamente disattese [la lettera, pubblicata dal nostro sito con il titolo Una lettera al Senato sul testamento biologico e l’accanimento terapeutico, è disponibile cliccando qui, N.d.R.].
Proviamo infatti ad analizzare nel dettaglio alcune parti del Disegno di Legge – che ha riunificato dieci diverse proposte depositate in Commissione e che giunge al termine di un lungo lavoro di audizioni e confronti – messe a confronto con quanto scritto, punto per punto, nella lettera citata.

1. Diritto all’informazione per la redazione consapevole del testamento biologico
La bozza Calabrò tratta del consenso informato all’articolo 4, definendolo (comma 1) come «esplicito e attuale […] prestato in modo libero e consapevole»; successivamente (comma 2), si dichiara che «l’espressione del consenso è preceduta da accurate informazioni rese in maniera completa e comprensibile circa diagnosi, prognosi, scopo e natura del trattamento sanitario proposto, benefici e rischi prospettati, eventuali effetti collaterali, nonché circa le possibili alternative e le conseguenze del rifiuto del trattamento».
Il testo appare buono ed esaustivo, se correttamente applicato, ma qui sorgono i dubbi, perché abbiamo riscontrato molto bene e molte volte le carenze e i travisamenti nell’applicazione della norma.

2. Supporto alle famiglie
Neppure un accenno al riguardo e questa è una grave mancanza perché non vi è il riconoscimento che la qualità della vita dipende moltissimo dalla rete di relazioni umane, in primis quelle familiari.

3. Rifiuto della nutrizione e dell’idratazione
La bozza Calabrò prevede la non rifiutabilità di nutrizione e idratazione. La FISH e la Federazione ABC suggerivano invece una rifiutabilità se esplicitata espressamente e anticipatamente. Si tratta di un punto particolarmente controverso, soggetto a forti pressioni ideologiche.

4. Garanzia di efficacia e di appropriatezza dei trattamenti
Il Disegno di Legge prevede (articolo 3) che «soprattutto in condizioni di morte prevista come imminente, il medico deve astenersi da trattamenti sanitari straordinari, non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati rispetto alle condizioni cliniche del paziente o agli obiettivi di cura e/o di sostegno vitale del medesimo».
Questo è un enunciato valido, ma visto solo “in negativo”: esso non prevede infatti i trattamenti “da porre in atto”, tipo terapia del dolore e simili.

5. Processi decisionali basati su evidenze oggettive e protocolli trasparenti
Rispetto a ciò mancano riferimenti precisi e vincolanti. Vi sono infatti solo generici richiami alle convenzioni internazionali e il ruolo del medico appare eccessivo e un po’ troppo arbitrario.

6. Criteri per la definizione di accanimento terapeutico
Il già citato articolo 3 della bozza lo inquadra con quattro aggettivi, tutti riferiti ai trattamenti sanitari, vale a dire: «straordinari, non proporzionati, non efficaci, non tecnicamente adeguati».  Manca quindi un riferimento all’evidenza scientifica.

Complessivamente, dunque, la bozza può essere considerata un valido documento di discussione se perderà alcune caratteristiche un po’ troppo dogmatiche e se recepirà integrazioni da fonti diverse, soprattutto da chi rappresenta le persone con disabilità grave.
Ci sembra perciò di dover notare, ancora una volta, come la cultura del Nulla su di Noi senza di Noi stenti ad affermarsi.

*Ufficio Stampa Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi).