Oggi, 9 febbraio, è la Prima Giornata Internazionale per l’Epilessia – fortemente voluta da ILAE (International League Against Epilepsy) e IBE (International Bureau for Epilepsy) – e in circa 125 Paesi, tra cui anche il nostro, sono state organizzate iniziative per diffondere informazioni su questa malattia, che colpisce circa 65 milioni di persone ed è pertanto una delle patologie neurologiche più diffuse nel mondo.
«Nonostante questi numeri – spiegano dalla FIE (Federazione Italiana Epilessie) – l’epilessia rimane un problema sommerso a causa degli irragionevoli pregiudizi che ad essa sono associati. Oggi, per altro, pur esistendo numerosi farmaci che controllano le crisi, consentendo a chi ne fa uso di condurre una vita normale, circa il 30% delle persone con epilessia non risponde alle terapie attualmente disponibili, con gravi ricadute sulla loro qualità di vita. Inoltre, nei Paesi meno ricchi solo una piccola percentuale di malati ha accesso alle terapie e non sempre in maniera regolare. Tutto ciò rende questa malattia una vera e propria emergenza sanitaria e sociale e in tale scenario la Giornata Internazionale per l’Epilessia di oggi è l’occasione per portare fuori dall’ombra i problemi legati alla malattia».
La FIE (Federazione Italiana Epilessie) – che riunisce ventitré Associazioni di portatori d’interesse operanti in diverse Regioni italiane – ha organizzato il 7 febbraio a Bologna un convegno dedicato a vari aspetti della vita quotidiana dei malati. «La nostra organizzazione – ha dichiarato per l’occasione Rosa Cervellione, presidente della FIE – ha l’obiettivo di restituire alle persone con epilessia la speranza di poter vivere pienamente la propria vita. Gli ostacoli che si frappongono alla realizzazione di questa possibilità sono molteplici, ma siamo sicuri che la società civile saprà dare risposte adeguate ai bisogni espressi dalle circa 500.000 persone che in Italia soffrono di epilessia».
In questa direzione, la Federazione ha avviato una proficua interazione con le Istituzioni sanitarie del Paese e i primi frutti sono stati raccolti, se è vero che proprio nei giorni scorsi è stata approvata la prima Risoluzione dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) sull’epilessia.
«Tale atto – commenta Emilio Perucca, presidente dell’ILAE – rappresenta una pietra miliare, poiché chiede agli Stati Membri un intervento coordinato per ridurre l’impatto della malattia a livello nazionale e globale, migliorando l’assistenza, garantendo il rispetto dei diritti civili e aumentando l’investimento in ricerca».
In tal senso, anche l’Italia ha contribuito all’esito di questa Risoluzione, rilasciando una dichiarazione formale all’OMS che ne sollecita l’appoggio per favorire specifici interventi socio-sanitari. E questa posizione assunta dal nostro Paese – unico tra gli Stati dell’Europa Occidentale, insieme alla Grecia, ad appoggiare la Risoluzione con una propria dichiarazione – è sostanzialmente la risposta del Ministero della Salute alle istanze delle persone con epilessia delle quali la FIE si è fatta portavoce. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@fiepilessie.it.