Nell’imminenza della Seconda Giornata Internazionale delle Malattie Rare del 28 febbraio prossimo – evento che per l’Italia sarà coordinato da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e del quale riferiremo ampiamente nei prossimi giorni – l’Associazione “Giuseppe Dossetti“: i Valori, che per l’occasione organizzerà il 27 febbraio a Roma il convegno Malattie rare e disabilità: siamo rari ma tanti, ha lanciato un appello al Governo perché venga varato un Decreto Legge sulla materia.
«Le legislature passano – scrive in una nota ufficiale Corrado Stillo, responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell’Associazione “Dossetti” – e i disegni di legge che da anni vengono presentati in Parlamento per la tutela dei diritti dei malati rimangono lettera morta; vengono ripresentati, ma non arrivano alla discussione né tanto meno all’approvazione. Intanto migliaia di malati rari, molti dei quali bambini, rimangono senza la copertura che hanno gli altri: farmaci, prestazioni sanitarie, visite specialistiche sono a totale carico delle famiglie, che non reggono l’urto di un peso così grande».
«Chiediamo dunque al Governo – continua il comunicato – di varare un Decreto Legge che possa appunto consentire il diritto alla salute ai malati rari così numerosi nel nostro Paese e il diritto alla vita per tutti coloro che non possono più permettersi gli oneri economici delle cure non dispensate dal Servizio Sanitario Nazionale».
La necessità e l’urgenza di un Decreto Legge, secondo l’Associazione “Dossetti”, è motivata dal fatto «che i malati non possono più attendere l’iter legislativo ordinario, poiché il tempo trascorso e quello che trascorrerebbe avrebbe effetti mortali per molti cittadini colpiti da tali devastanti patologie».
«Il diritto alla vita – conclude Corrado Stillo – si misura anche dai provvedimenti presi per garantire equità nelle prestazioni sanitarie, garanzie sulla dignità di ogni malato, cure per tutti i cittadini italiani secondo il Dettato Costituzionale. Ci auguriamo perciò che il Governo recepisca il nostro appello e dimostri sensibilità appropriata all’urgenza del provvedimento da prendere, per riportare l’Italia in Europa nel campo dell’assistenza ai malati rari». (S.B.)
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