Abbiamo già ampiamente presentato, nelle scorse settimane, il corso per volontari denominato Aiutare per aiutarsi, iniziativa voluta per formare appunto un gruppo di volontari che possano assistere le famiglie afferenti all’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), durante gli eventi associativi, sia formativi sia ricreativi, in particolare durante il progetto di punta della stessa AST, lo Stare Assieme, iniziativa di turismo sociale itinerante per le persone affette da sclerosi tuberosa e per le loro famiglie, che da oltre dieci anni viene organizzato durante il periodo estivo.
Ora il momento di quel corso è arrivato, all’interno dell’evento di Bologna intitolato Il futuro possibile… insieme si può fare, in programma dal 13 al 15 marzo nel capoluogo emiliano.
Il corso, infatti – che secondo un’aggiornata comunicazione dell’AST, si terrà presso la Sala Riunioni dell’Hotel Camplus Living Bononia (Via Sante Vincenzi, 49) – non sarà l’unica iniziativa della tre giorni bolognese. Nei pomeriggi di essa, ad esempio, i giovani affetti da sclerosi tuberosa potranno vivere un vero e proprio Weekend Sociale di Autonomia, ovvero un’esperienza di emancipazione nell’affrontare l’avventura dell’occuparsi di sé, seguiti da educatori professionisti e volontari.
La sclerosi tuberosa, lo ricordiamo, è una patologia multisistemica che coinvolge quasi tutti gli organi e gli apparati dell’organismo, e in particolare il sistema nervoso centrale, la sclerosi tuberosa (TSC) è una malattia genetica rara, molto complessa e, in determinate circostanze, molto invalidante. Le manifestazioni cliniche di essa sono estremamente variabili da persona a persona.
Venerdì 13, poi, sempre presso l’Hotel Camplus Living Bononia, vi sarà l’incontro aperto al pubblico (ingresso libero), intitolato Vivere con la ST: raccontare e raccontarsi come si vive con una malattia rara, incentrato sulla presentazione di alcuni libri scritti da genitori e persone affette da sclerosi tuberosa.
Da ultimo, ma non certo ultimo, il convegno medico-sociale di sabato 14 Reti territoriali e percorsi assistenziali per la sclerosi tuberosa in Emilia Romagna (Sala Terza Torre della Regione Emilia-Romagna, Viale della Fiera, 8, ore 8.30-16), con il quale l’AST si propone di promuovere un collegamento con le reti dei servizi territoriali locali, all’insegna di uno scambio di conoscenze che possa favorire l’inclusione sociale e l’assistenza sanitaria per le persone con sclerosi multipla e i loro familiari. Quest’ultimo evento rientra nel progetto dell’AST denominata R.AST.A. – Rete di Ascolto ST per l’inclusione sociale, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, che include appunto tra le proprie finalità la raccolta e la diffusione delle informazioni sui percorsi di cura e sui servizi per la sclerosi tuberosa nei territori.
Il weekend dell’AST prevede infine, in conclusione, anche l’Assemblea Nazionale dei propri Soci. (S.B.)
I programmi dettagliati di tutte le iniziative sono disponibili nel sito dell’AST. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: i.cuoghi@alice.it.