Sindrome di Down: autonomia significa futuro

Andare a vivere da soli, in una casa propria, è il sogno di molte coppie. Anche le persone con sindrome di Down hanno gli stessi desideri di chiunque altro e hanno quindi il diritto di vivere una relazione sentimentale, di scegliere una vita autonoma e di costruirsi una famiglia. Stesse opportunità e possibilità di scelta è appunto il tema cui sarà dedicata la decima Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down (World Down Syndrome Day) del 21 marzo.
Nel nostro Paese, il CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down) celebra in questi giorni l’evento attraverso una campagna di sensibilizzazione, per promuovere l’importanza dell’autonomia e il diritto a scegliere una dimensione residenziale indipendente. In tal senso, il Coordinamento – dopo il grande successo nel 2014 dell’iniziativa Dear Future Mom – si fa nuovamente capofila di un progetto di comunicazione internazionale, realizzato, per il quarto anno consecutivo, con la collaborazione della nota agenzia pubblicitaria Saatchi & Saatchi. E già da un paio di giorni, la nuova campagna, intitolata The Special Proposal (letteralmente “La proposta speciale”) è visibile sul canale YouTube del CoorDown.

«Per le persone con sindrome di Down, autonomia significa futuro»: è questo il messaggio fondamentale lanciato da The Special Proposal, centrato su un docu-reality che ha per protagonisti i romani Caterina e Salvatore, una coppia di adulti con sindrome di Down che da anni sta seguendo il Progetto DOMUS della Fondazione Italiana Verso il Futuro, un percorso di autonomia abitativa. I due vogliono vivere insieme e Salvatore ha finalmente deciso di chiederlo a Caterina in un modo speciale: con una dichiarazione a sorpresa nel McDonald’s di Roma dove lei lavora. Caterina è ignara di tutto, quando Salvatore entra nel ristorante, ma lui non è solo. Ad accompagnarlo, infatti, c’è il gruppo musicale dei Neri per Caso, che le dedicano la canzone Come Away with Me di Norah Jones. Quando Salvatore si inginocchia e tira fuori dalla tasca un cofanetto, ecco l’altra sorpresa: all’interno non c’è un anello, ma la chiave della loro nuova casa.

Proprio i Neri per Caso – gruppo vocale “a cappella” salernitano, vincitore nel 1995 nella Sezione Nuove proposte del Festival di Sanremo – hanno contribuito in modo determinante alla realizzazione del video, arrangiando il brano della cantautrice statunitense uscito nel 2002.
Prodotto da Filmmaster Productions, il docu-reality è particolarmente ambizioso anche dal punto di vista tecnico: tutta la prima parte, infatti, è girata in soggettiva e sono state necessarie più di dieci telecamere nascoste per filmare la dichiarazione senza che Caterina potesse accorgersi della sorpresa.
Da ricordare che la campagna è stata realizzata con il contributo di Down Syndrome Australia e Down Madrid e con la partecipazione di Down Syndrome Development Trust (Regno Unito), Movimento Down (Brasile), Saving Downs (Nuova Zelanda), National Down Syndrome Society (Stati Uniti) e Japan Down Syndrome Society.

Tutto il 21 marzo di quest’anno ruoterà sostanzialmente attorno ad alcuni concetti, basandosi innanzitutto sul fatto che gli adulti con sindrome di Down devono avere la possibilità di scegliere, di prendere decisioni e di avere il controllo delle proprie vite. Il traguardo dell’indipendenza si fonda sulla costruzione di relazioni sociali soddisfacenti, sulla realizzazione di processi d’inclusione nel sistema scolastico e formativo, sulla possibilità di lavorare e di godere di pieni e uguali diritti, senza discriminazioni.
Sono proprio questi, del resto, gli aspetti messi in piena evidenza dagli articoli 19 (Vita indipendente e inclusione nella società) e 23 (Rispetto del domicilio e della famiglia) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che sanciscono appunto il diritto di fondare una famiglia e di scegliere in autonomia il proprio luogo di residenza, con la stessa libertà di scelta di chiunque altro.
A tal proposito, venerdì 20 marzo i rappresentanti del CoorDown saranno a New York, nel quartier generale delle Nazioni Unite, per partecipare alla Conferenza Mondiale sul World Down Syndrome Day, intitolata My opportunities, My Choices – Enjoying Full and Equal Rights and the Role of Families, ove presenterà la campagna 2015 e condividerà l’esperienza delle proprie Associazioni aderenti sul tema dell’autonomia e della residenzialità.

L’indipendenza abitativa, infatti, è il punto d’arrivo di un lungo percorso di crescita e di acquisizione di consapevolezza della propria identità, che vede molti giovani e adulti con sindrome di Down raggiungere gradualmente, nel corso degli anni, un livello di autosufficienza nella gestione della vita quotidiana e di autodeterminazione, grazie al supporto e alla collaborazione delle famiglie che incoraggiano il processo di “distacco” e al lavoro degli educatori coinvolti nei singoli progetti sul territorio.

La Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down – va ricordato – è un appuntamento internazionale, sancito ufficialmente anche da una Risoluzione dell’ONU, nato per diffondere una maggiore consapevolezza e conoscenza sulla sindrome, per creare una nuova cultura della diversità e per promuovere il rispetto e l’integrazione nella società di tutte le persone con sindrome di Down. Quest’ultima, per altro, è ben nota anche come trisomia 21 – essendo cioè caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più, tre invece di due, nella coppia cromosomica n. 21 all’interno delle cellule – il che motiva la stessa scelta della data del 21 marzo, per la Giornata Mondiale.
«Le nostre azioni di comunicazione – dichiara Sergio Silvestre, presidente del CoorDown – sono coerenti con lo spirito e i princìpi che animano la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Quel documento rappresenta un dettato universale e la tutela del diritto a una vita indipendente e a una piena inclusione nella società deve diventare un patrimonio non solo dell’Italia, ma di tutti quei Paesi che hanno sottoscritto e ratificato il testo. Ci auguriamo che i nostri progetti, veicolati anche in ambito internazionale, possano così contribuire a una maggiore consapevolezza su questi temi in tutto il mondo».
«Salvatore e Caterina – spiega poi la psicologa Stefania Mazotti della Fondazione Italiana Verso il Futuro, coordinatrice del Progetto DOMUS – partecipano a DOMUS per verificare concretamente la gioia, ma anche le difficoltà che si possono incontrare nella convivenza quotidiana. Questo permette a loro e alle loro famiglie sia di attivare un graduale processo di “svincolo emotivo”, sia di monitorare attraverso gli operatori quali reali esigenze possono presentarsi nella gestione della quotidianità. L’autonomia delle persone con sindrome di Down non si realizza solo in coppia: si può vivere un’affettività piena e soddisfacente anche nelle relazioni amicali e di gruppo, come spesso osserviamo nell’àmbito di DOMUS». (S.B.)