Un fine settimana tutto dedicato a Pulce non c’è e altri appuntamenti rivolti in particolare alle scuole: è questo il programma proposto a Sassari dall’ANGSA locale (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), “aspettando… il 2 aprile”, che è anche il titolo scelto per le varie iniziative, riferendosi naturalmente all’ottava Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 aprile.
Pulce non c’è, lo ricordiamo, è un fortunato libro pubblicato nel 2009 da Gaia Rayneri, dedicato alla storia vera di Pulce, bimba di nove anni con autismo, rispetto al quale rimandiamo i Lettori al box in calce, ove riprendiamo quanto scritto a suo tempo da Daniela Mariani Cerati, medico e coordinatrice del Comitato Scientifico dell’ANGSA.
Da quel testo – che verrà presentato venerdì 27 marzo a Sassari (Sala Angioy del Palazzo della Provincia, ore 17), alla presenza dell’Autrice e con l’intervento del giornalista Antonio Meloni – è stato poi tratto nel 2012 l’omonimo film diretto da Giuseppe Bonito, e interpretato tra gli altri da Pippo Delbono, Marina Massironi, Piera Degli Esposti, Ludovica Falda e Francesca Di Benedetto, con la collaborazione alla sceneggiatura della stessa Rayneri.
Un’opera, quest’ultima, che ha avuto finora numerosi riconoscimenti e che meriterebbe la maggiore visibilità possibile, ma che finora, purtroppo, sono stati in pochi a poter vedere. Vincitore infatti del Premio Speciale della Giuria al Festival del Film di Roma 2012 (Sezione Alice nella città), miglior film alla rassegna di Nanni Moretti Bimbi Belli – Esordi nel cinema italiano e secondo ai Nastri d’Argento 2013, sia per il Miglior Regista Esordiente che per la Miglior Canzone Originale (Il silenzio di Niccolò Fabi), Pulce non c’è è riuscito ad arrivare nelle sale solo nella primavera del 2014. È quindi ancor più meritoria la scelta dell’ANGSA di Sassari di organizzarne la proiezione per sabato 28 marzo (Teatro Smeraldo, ore 10 per le scuole; ore 18.30 e 20.30 a ingresso libero), con la partecipazione di Gaia Rayneri e di Giuseppe Bonito.
Successivamente, sempre “aspettando il 2 aprile”, dal 20 marzo al 1° aprile è prevista l’iniziativa intitolata L’amico speciale – Scuola e autismo, con una serie di momenti di sensibilizzazione sull’autismo in alcune scuole primarie e secondarie di primo grado di Sassari, a cura dei Soci dell’ANGSA.
Infine, il 2 aprile, tutti gli autobus dell’ATP di Sassari viaggeranno con un fiocco blu, il colore dedicato all’autismo, in quanto «colore “enigmatico”, che risveglia il desiderio di conoscenza e di sicurezza», come spiegarono a suo tempo i promotori della Giornata Mondiale, motivandone la scelta. (Stefano Borgato)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: angsassarionlus@gmail.com.
Pulce non c’è
A pagina 2 del libro Pulce non c’è sta scritto: «I fatti e le persone che abitano queste pagine, liberamente ispirati a vicende reali, sono trasfigurati dalla fantasia della protagonista Giovanna: la sua voce, l’unica attendibile all’interno del romanzo, deforma e distorce, cosi che la sua storia potrebbe non essere mai accaduta, o accadere in continuazione».
Dopo la pubblicazione del libro, che ha avuto un meritato successo, l’Autrice ha rinunciato alla riservatezza, ha parlato in prima persona della vicenda raccontata nel libro, tragicamente vera. Lei è la sorella di Pulce, sottratta per nove eterni mesi a una famiglia affettuosa e competente, per un’accusa di abuso basata unicamente sulla Comunicazione Facilitata.
Se è vero che dagli errori si può imparare, questo libro è una miniera di insegnamenti e dovrebbe essere letto e meditato da tutti i professionisti che hanno in cura delle persone fragili.
I genitori di Pulce, benché entrambi medici, sono affascinati dalla premessa che sta alla base della Comunicazione Facilitata: che cioè la loro bambina sia, contrariamente alle apparenze e a quanto ritenuto sino a quel momento, intelligente e capace di comunicare in modo ricco e raffinato con una persona che le guida la mano sulla tastiera del computer.
I professionisti della Sanità e della Scuola rinunciano ad aprire gli occhi ai genitori abbagliati dalla “grande illusione”. Accontentare, anziché educare, è molto più facile. Senza nessuna resistenza, accettano che Pulce passi le ore di scuola a riempire videate di computer con pensieri complessi e profondi, che tutti sanno non essere suoi. Quando poi con la Comunicazione Facilitata viene scritto che il padre abusa delle figlie, gli insegnanti – senza nessuno spirito critico – contrariamente all’evidenza (il padre è un medico di famiglia amato e stimato da tutto il paese), denunciano la cosa ai Servizi Sociali, che immediatamente rapiscono la bimba a scuola e la sottraggono alla famiglia per nove lunghissimi mesi, durante i quali il padre ha l’interdizione assoluta di fare anche solo una piccolissima visita alla figlia disabile prigioniera di un Istituto.
Qui emerge un altro fantasma mai sopito: le colpe dei genitori. Perché i Servizi Sociali accettano con tanta facilità questa accusa basata sul nulla? Perché il terreno culturale nel quale sono cresciuti lo favorisce. La brutta favola delle “colpe dei genitori”, infatti, non è mai tramontata. Gli epiteti più infamanti sono stati riservati alle madri “frigoriferi, castratrici, mortifere, tossine psicologiche, abusive, kapò”, ma la favola si estende alla coppia genitoriale. E così, sulla base di un pensierino scritto da un facilitatore, inizia la tragedia nella tragedia: l’allontanamento di una bambina gravemente disabile da quella che è la maggiore risorsa per ogni bambino, tanto più se disabile: la famiglia.
Il libro è uscito nel 2009 e nel 2012 è uscito il film. Il contenuto è purtroppo ancora attuale, come dimostrano le polemiche venute a galla dopo la pubblicazione della Linea Guida n. 21 “Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e adolescenti” dell’Istituto Superiore di Sanità, che ha evidenziato come la credenza che i genitori siano causa o concausa dell’autismo sia tutt’altro che sopita.
Daniela Mariani Cerati
(medico e coordinatrice del Comitato Scientifico dell’ANGSA-Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)