Tanti pazienti che innovano le terapie

Sono ore di vigilia per il lancio della Piattaforma Nazionale EUPATI (EUPATI National Platform), in programma durante un incontro che si terrà venerdì 10 aprile a Roma, presso l’Aula Pocchiari dell’Istiturto Superiore di Sanità (ore 9.30-16.30).
Avevamo ampiamente presentato, al suo avvio nel 2013, il Progetto EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation), prima iniziativa del genere guidata dalle Associazioni di pazienti di tutta Europa – rappresentate a livello continentale dall’EPF (European Patients’ Forum) – e avviata nel 2012 su iniziativa dell’IMI (Innovative Medicines Initiative), per favorire l’accesso a una formazione di alta qualità, certificata dallo stesso European Patients’ Academy e centrata sull’acquisizione della conoscenza dei complessi meccanismi che guidano la ricerca e lo sviluppo di nuovi trattamenti in campo terapeutico.
«L’obiettivo – come aveva spiegato a suo tempo Filippo Buccella, presidente dell’Associazione Parent Project e coordinatore dell’NLT italiano di EUPATI (ove NLT sta per National Liaison Team, ovvero “Squadra di Alleanza Nazionale”) – è quello di consentire ai pazienti e ai caregiver (assistenti di cura) di rivestire un ruolo chiave nell’implementazione di strategie di ricerca, nei processi di approvazione, nell’accesso ai trattamenti e nella loro ottimizzazione. In tal senso, tra i temi oggetto della formazione ci saranno la medicina personalizzata e quella predittiva, il disegno e la conduzione degli studi clinici, la tollerabilità dei farmaci, la valutazione rischio/beneficio, la farmaco-economia e il coinvolgimento dei pazienti nello sviluppo farmaceutico».

Il lancio della Piattaforma Nazionale del Progetto è dunque in programma domani, 10 aprile, all’Istituto Superiore di Sanità, nel corso di un incontro che sarà aperto da Beatrice Lorenzin, ministro della Salute, Gualtiero Ricciardi dell’Istituto Superiore di Sanità, Silvano Berioli, EUPATI mentor per l’Italia e Ingrid Klingmann dell’EFGCP (European Forum for Good Clinical Practice).
Saranno poi cinque le sessioni di lavoro, la prima delle quali moderata dal citato Filippo Buccella, con la partecipazione di Domenica Taruscio del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (Empowerment dei pazienti – Presentazione attività di formazione ISS), Paolo Mosconi dell’Istituto Mario Negri (Conoscenze e Partecipazione del cittadino italiano nel 2015 – Bisogni formativi e prospettive future) e lo stesso Buccella (Presentazione Progetto EUPATI).
A moderare la seconda sessione saranno invece Andrea Mandelli del FOFI (Federazione Ordini Farmacisti Italiani) e Antonella Celano dell’APMAR (Associazione Persone con Malattie Reumatiche). Vi interverranno Paolo Mascagni di Italfarmaco (Scoperta dei principi farmacologici e pianificazione del loro sviluppo) e Stefano Marini del CRO (Contract Research Organization) (Test preclinici e sviluppo farmacologico).
E ancora, la terza sessione, moderata da Roberto Messina di Federanziani ed Elisabetta Iannelli del FAVO (Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), con la partecipazione di Stefano Vella dell’Istituto Superiore di Sanità (Studi Clinici esploratori e confermatori) e di Carlo Patrono dell’Università Cattolica del Sacro Cuore-Clinical Trials Gemelli (Studi clinici fase IV).
A moderare quindi la quarta sessione saranno Francesco Saverio Mennini del CEIS (Centre for Economic and International Studies)-EEHTA (Economic Evaluation and HTA) dell’Università di Roma Tor Vergata e dell’ISPOR Italy Rome Chapter e Maurizio De Cicco di Farmindustria. Interverranno Luca Pani dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) (Sicurezza dei farmaci e farmacovigilanza) e Americo Cicchetti dell’Università Cattolica del Sacro Cuore (Valutazione delle tecnologie e dei processi tecnologici in sanità).
Infine, la quinta e ultima sessione, moderata dai membri dell’NLT, che verterà sulle proposte e la discussione riguardanti la Piattaforma Nazionale EUPATI. (S.B.)