È bello il titolo scelto per il proprio imminente convegno annuale dall’AISAC, l’Associazione Italiana per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia, che si occupa di questa rara forma di nanismo dismorfico, dovuta a una mutazione del patrimonio genetico che comporta un’alterazione del tessuto osseo nella zona di formazione della cartilagine.
Si chiamerà infatti Il futuro è ciò che costruiamo giorno per giorno l’evento in programma per sabato 16 e domenica 17 al Palacongressi di Rimini, durante il quale si farà il punto sulla ricerca scientifica, sulla situazione attuale dei centri di riferimento e delle équipe multidisciplinari, partendo da un prezioso punto di riferimento come quello promosso dall’AISAC e dall’Istituto Gaslini di Genova, quale modello per la presa in carico socio-psicologica e assistenziale nell’acondroplasia.
Da segnalare anche i tre laboratori paralleli di domenica 17, uno dei quali dedicato alla famiglia, uno di confronto tra genitori e uno per adulti con acondroplasia.
Fondata nel 1987 da alcuni genitori, l’AISAC è una ONLUS che conta attualmente su circa ottocento soci e famiglie e che svolge la propria attività in campo clinico, sociale e psicologico/relazionale e dei diritti, coinvolgendo medici, mass media, enti e istituzioni. L’Associazione è aderente a UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e alla LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, che costituisce la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). (S.G.)
È disponibile il programma completo del Convegno di Rimini. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@aisac.it.