«La carenza di strutture e servizi evidenziata durante il convegno di Perugia è del tutto in linea con i dati più volte sottolineati dalla nostra Federazione, alla luce dei quali va purtroppo denunciato ancora una volta, con preoccupazione, che molte persone con lesioni midollari del nostro Paese non ricevono cure adeguate».
Sono parole di Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), oltreché della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che commenta così quanto è emerso recentemente nel capoluogo umbro, durante un convegno promosso presso l’Ospedale Santa Maria della Misericordia.
Proprio dall’Umbria, infatti, ovvero da una delle Regioni in linea con quelle più avanzate del settore, ove opera una struttura d’eccellenza come l’Unità Spinale del Santa Maria della Misericordia, è stato lanciato l’allarme sulla situazione delle persone con lesione al midollo spinale, a partire, innanzitutto, da una serie di dati raccolti tramite una ricerca avviata nel 2012 dalla Regione Umbria e sostenuta dalla Fondazione Serena-Olivi, con la collaborazione dell’APU (Associazione Paraplegici Umbri) e dell’Unità Spinale Unipolare Umbra.
Attualmente, dunque, sono circa 85.000 le persone colpite da lesione al midollo spinale nel nostro Paese, con 36 nuovi casi ogni anno per milione di abitanti (56% di origine traumatica, 44% di origine non traumatica), ovvero 2.400 nuovi casi all’anno. Sono però appena 450 i posti letto disponibili e pochissime le Unità Spinali Unipolari, ovvero i centri specializzati, situati quasi tutti al Centro-Nord.
«Stiamo scontando – ha dichiarato durante il convegno Raffaele Goretti, presidente dell’APU l’assenza di dati epidemiologici significativi sulla lesione midollare. Infatti, senza le informazioni necessarie non è possibile fare una valutazione dei bisogni assistenziali, fondamentali per pianificare interventi di politica socio-sanitarie».
Altra questione di fondamentale importanza sottolineata da Goretti è che secondo un recente studio, «fra le persone che hanno subìto una lesione midollare, si riscontra un aumento dei casi di perdita del lavoro, meno autonomia, crescita dell’insoddisfazione. Oggi, per citare un solo dato, il 19% delle persone perde il lavoro in seguito all’evento traumatico, mentre nel 2000 questa percentuale era del 5,4%».
«La gestione della lesione midollare – ha concluso il Presidente dell’APU – comporta dei costi che incidono pesantemente sull’equilibrio economico e sociale del 73% delle famiglie coinvolte, senza considerare che molte di loro sono costrette ad assumere una badante, a un costo medio di 830 euro mensili».
Anche alla luce di tutto ciò, il presidente della FAIP Falabella ribadisce quanto già espresso ad inizio aprile a Roma, in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, ovvero che «la nostra Federazione intende intervenire sull’implementazione dei percorsi di presa in carico globale ospedale–territorio, affinché nessuna persona con lesione al midollo spinale – soprattutto se in condizioni di particolare criticità – venga lasciata sola. Assieme quindi al Ministero, alle Regioni e a tutti i soggetti coinvolti nel processo di cura e presa in carico, intendiamo promuovere ogni azione necessaria, per rafforzare gli interventi di integrazione tra ospedale e territorio, previsti anche dal Patto per la Salute 2014-2016*». (S.B.)
*Il Patto per la Salute – del quale nel luglio del 2014 è stato definito quello per il 2014-2016 – è un accordo finanziario e programmatico tra il Governo e le Regioni, di valenza triennale, in merito alla spesa e alla programmazione del Servizio Sanitario Nazionale, finalizzato a migliorare la qualità dei servizi, a promuovere l’appropriatezza delle prestazioni e a garantire l’unitarietà del sistema.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@faiponline.it.
L’Unità Spinale Unipolare dell’Umbria
Come più sopra accennato, l’Umbria è in linea con le Regioni più avanzate del nostro Paese, in àambito di lesioni midollari, essendo una delle otto in cui è presente un’Unità Spinale Unipolare, che svolge la propria attività all’interno dell’Ospedale Regionale Santa Maria della Misericordia di Perugia.
Essa dispone di dodici posti letto ed è in attesa di accrescere l’offerta in tempi medi di altri tre. Il servizio dispone di personale qualificato, con esperienza organizzativa e professionale costruita sul campo e con un aggiornamento costante e il confronto continuo con altri centri di rilevanza italiana ed internazionale.
Al recente convegno di Perugia, è intervenuta anche Carla Casciari, vicepresidente uscente della Regione, che ha voluto valorizzare il lavoro svolto dalla struttura di Unità Spinale sia nei confronti dei pazienti umbri che per quelli di fuori Regione, parlandone come di «una struttura d’eccellenza, che nel tempo è diventata punto di riferimento per i pazienti». «Il nostro impegno – ha aggiunto – è di mantenere questi livelli di specializzazione».
Dal canto suo, Walter Orlandi, direttore generale dell’Azienda Ospedaliera perugina, ha rinnovato l’impegno ad avviare il percorso di ampliamento dei posti letto dedicati fino al raggiungimento dell’obiettivo previsto dei diciotto-venti, oltre ad attivare la piscina dell’Unità spinale che potrà essere utilizzata anche per pazienti non ricoverati che abbisognano di cicli riabilitativi in acqua.