Vivere con una malattia invalidante come la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), che porta alla paralisi pressoché totale, è molto difficile, soprattutto se si devono affrontare problematiche complesse senza un aiuto adeguato. Cosa comporterà la malattia? Quali saranno le scelte da fare quando la persona che ne è affetta non sarà più in grado di nutrirsi o di respirare? Chi deciderà per la persona stessa quando non potrà più comunicare? Come alleviarne le sofferenze?
Queste e molte altre sono le domande che si pone una persona malata di SLA e di cui devono farsi carico anche la famiglia e l’équipe curante.
Sono tutti delicati temi sui quali si svilupperà il webinar (seminario online) organizzato per venerdì 29 maggio dall’AISLA – l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, aderente alla FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap – presso la propria sede di Milano (Fondazione Filarete, Viale Ortles, 22, ore 14.30- 15.30), iniziativa durante la quale Mario Sabatelli, responsabile del Centro SLA del Policlinico Universitario Gemelli di Roma e presidente della Commissione Scientifica dell’AISLA, svilupperà insieme a Daniela Cattaneo, medico palliativista del Centro di Ascolto AISLA, i vari argomenti affrontati nel documento intitolato Le scelte terapeutiche della persona affetta da SLA, prodotto dall’Associazione nel mese di novembre dello scorso anno, oltre ad approfondire contenuti e significato di temi come le cure palliative, le dichiarazioni anticipate di trattamento e la desistenza terapeutica.
Il webinar è stato organizzato in vista della XIV Giornata Nazionale del Sollievo del 31 maggio, dedicata alle cure palliative, e si rivolge non solo ai malati, alle loro famiglie e agli operatori, ma anche a tutti coloro che desiderino approfondire i temi trattati.
Sono previsti inoltre i contributi video di quattro revisori del citato documento dell’AISLA, vale a dire Antonio G. Spagnolo, ordinario di Bioetica e direttore dell’Istituto di Bioetica presso la Scuola di Medicina Gemelli dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, Camillo Barbisan, bioeticista dell’Azienda Ospedaliera di Padova, Carlo Oliveri, anestesista rianimatore presso il Reparto di Terapia Intensiva dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Maggiore della Carità di Novara e Simone Penasa, costituzionalista dell’Università di Trento. (S.B.)
Sarà possibile seguire il webinar organizzato per il 29 maggio dall’AISLA anche in diretta streaming e si potrà interagire con gli esperti direttamente in sala oppure attraverso la chat room. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa AISLA (Daniele Murgia), murgia@secrp.it.