Sclerosi multipla: ci vuole l’impegno di tutti

Oltre trecento fra i massimi esperti di sclerosi multipla, insieme ai rappresentati delle persone affette dalla malattia e delle Istituzioni, partecipano in questi giorni a Roma al Congresso Insieme più forti della sclerosi multipla, evento centrale della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla (23-31 maggio), avviato dalla FISM – la Fondazione Italiana Sclerosi multipla, che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – proprio in corrispondenza della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla del 27 maggio (World MS Day).

In apertura è stata presentata alla platea l’Agenda della Sclerosi Multipla, con la quale l’AISM ha voluto tradurre in scadenze e atti concreti gli impegni contenuti nella Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla, documento che nella primavera dello scorso anno – come avevamo riferito a suo tempo – era stato elaborato per definire le priorità da affrontare nel prossimo futuro, per le oltre 75.000 persone del nostro Paese con sclerosi multipla e che aveva visto come prima firmataria Beatrice Lorenzin, ministro della Salute.
L’Agenda definisce una serie di azioni concrete, condivise con la comunità scientifica nazionale, con le persone con sclerosi multipla, con gli operatori della Sanità e con le Istituzioni, perché, come ha sottolineato durante il congresso Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, «solo grazie alla cooperazione tra tutti i portatori d’interesse (stakeholder) coinvolti, si riuscirà ad avere una migliore comprensione della malattia, a lavorare per una medicina innovativa e personalizzata e per nuove cure per le forme progressive».
«A partire dai punti evidenziati nell’Agenda – ha dichiarato poi Giovanni Cogliandro del Ministero della Salute – dobbiamo istituire un Tavolo di Lavoro specifico per la sclerosi multipla, perché oggi ci sono almeno cinque Tavoli Ministeriali che si intersecano sui temi di questa malattia, e si rischia che le priorità vengano disperse». Una nuova, importante iniziativa, dunque, che andrà ad aggiungersi alla mozione in discussione nelle prossime settimane presso la Commissione Igiene e Sanità del Senato, come aveva annunciato la presidente della stessa, la senatrice Emilia Grazia De Biasi, durante la conferenza stampa di presentazione dell’Agenda.

Su tutt’altro versante, si è ricordato a Roma come grazie al lavoro svolto nei mesi scorsi dall’AISM, sia stato possibile inserire nel testo del cosiddetto Jobs Act (“Legge 183/14”), un articolo (il 6°) che prevede il diritto alla trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno in part-time, non solo per la persona con sclerosi multipla, ma anche per il coniuge, i figli o i genitori del lavoratore. «Un diritto – ha spiegato Paolo Bandiera, direttore degli Affari Generali dell’AISM – che abbiamo chiesto e ottenuto fosse esteso a tutte le malattie ingravescenti e non solo alla sclerosi multipla».

E ancora, il lavoro di tutela e pressione legale dell’Associazione ha permesso che nel Lazio, in Sicilia e nel Veneto sia stato messo a punto un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per la sclerosi multipla. «Stiamo lavorando anche insieme alle Istituzioni di Emilia Romagna, Puglia e Toscana – ha informato Bandiera – e presto dovremmo ottenere lo stesso risultato pure in queste Regioni. Si tratta di un percorso complesso che poi dovrà essere attentamente monitorato, per capire se i Piani disegnati in teoria siano efficaci nella pratica. Al di là dei diversi contesti è importante però che ci sia a livello nazionale un modello condiviso perché le disparità regionali non sono più accettabili».

Sul fronte della ricerca, nel corso della tre giorni romana, la FISM – che in Italia è il maggior finanziatore della ricerca sulla sclerosi multipla – sta dimostrandosi ancora una volta al fianco dei giovani ricercatori, per incentivarli ad affacciarsi alla ricerca sulla malattia, in modo tale da costruire insieme e dare continuità a una squadra di persone sempre più forte e nutrita. Un impegno che quest’anno la Fondazione ha voluto rendere ancor più visibile, con il premio al miglior Poster presentato al Congresso 2015.
È giunto invece alla sua diciottesima edizione il Premio Rita Levi Montalcini, riconoscimento conferito dalla FISM a un giovane brillante ricercatore e quest’anno il vincitore è stato Luca Prosperini del Dipartimento di Neurologia e Psichiatria dell’Università La Sapienza di Roma, neurologo al Centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale Sant’Andrea, per i risultati che sta raggiungendo nel campo del trattamento neuroriabilitativo, in particolare per la gestione efficace dei problemi di equilibrio, per lo sviluppo di innovativi programmi di riabilitazione e di altre nuove strategie di trattamento farmacologico.

Ad aprire i lavori più strettamente scientifici è stata poi la lectio magistralis di Giancarlo Comi, ordinario di Neurologia dell’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano e direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale (INSPE) dell’IRCCS Ospedale San Raffaele, incentrata su un preciso messaggio-chiave: «Siamo davanti a una rivoluzione nel trattamento della sclerosi multipla. Grazie infatti ai risultati conseguiti dalla ricerca, cui gli italiani contribuiscono in maniera eccellente, possiamo oggi caratterizzare i pazienti e cercare per loro il miglior trattamento».
La medicina personalizzata nella sclerosi multipla è dunque la naturale evoluzione del trattamento precoce, ed essa non sarebbe possibile se non si fosse accumulata una buona conoscenza dell’evoluzione della malattia, terapie di diversa potenza e diverso punto di attacco, e una buona organizzazione dell’équipe medica. «Oggi – ha affermato Comi – non solo abbiamo numerosi farmaci che agiscono in modo diverso – ciò che è fondamentale per personalizzare il trattamento di una malattia complessa e diversificata come la sclerosi multipla – ma abbiamo anche una buona comprensione che ci permette di capire per chi funzionano e per chi no. Inoltre, disponiamo di ottimi marcatori di risonanza, di buoni marcatori di natura neurofisiologica, di discreti marcatori legati ai fluidi biologici e di informazioni cliniche che ci consentono di capire esattamente come si sta sviluppando la malattia nella singola persona. Infine, ci aiutano le tecnologie dell’informazione, che consentono di raccogliere e catalogare un numero praticamente infinito di notizie, rendendo così disponibili quegli elementi predittivi applicabili nel contesto clinico per la singola persona».

E del resto, i primi risultati dell’efficacia del processo di personalizzazione del trattamento, sui vantaggi del dare a ogni malato la sua ottimale opzione terapeutica, cominciano già a vedersi, come testimonia ad esempio uno studio condotto sui pazienti che si sono rivolti al San Raffaele nell’ultimo decennio. «Abbiamo fatto uno studio – ha spiegato Comi – per capire se l’approccio al trattamento negli ultimi anni fosse cambiato e quali effetti avesse prodotto nelle persone con sclerosi multipla. Abbiamo pertanto confrontato circa 700 pazienti trattati con un farmaco di prima linea tra il 2000 e il 2004 e altri 700 circa tra il 2005 e 2010. Ebbene, i risultati sono stati sorprendenti: infatti, quelli trattati nella seconda metà della decade stavano nettamente meglio e la percentuale di pazienti liberi dalla malattia era passata dal 32% al 68% in soli cinque anni. Cosa è cambiato in così poco tempo? Molte cose in così pochi anni: l’arrivo di nuovi farmaci, medicine che funzionano molto meglio, e la possibilità di avere gli stessi medici nello stesso centro, adattando meglio le conoscenze e agendo prima, con un atteggiamento più attivo e in un’ottica di personalizzazione della medicina, tanto appunto da raddoppiare il successo dei trattamenti».

Quella di cui si è detto è per altro la strada per la forma di sclerosi multipla a decorso recidivante-remittente, mentre non lo è per le forme progressive. «La strategia migliore – ha concluso Comi – sarebbe quella di trovare strumenti che impedissero di entrare nella fase progressiva della malattia, ma ulteriori speranze potrebbero arrivare anche dal nuovo impiego di farmaci già in uso, magari in combinazione, dall’utilizzo di anticorpi per potenziare la mielinizzazione, dall’impiego della stimolazione magnetica per il miglioramento delle performance motorie o dal trapianto autologo di cellule staminali mesenchimali».
Tutte speranze, quelle espresse dallo specialista, che la rete denominata Progressive Multiple Sclerosis Alliance punta a trasformare in realtà. «Dopo aver concluso il primo bando – ha riferito infatti al Congresso FISM Marco Salvetti dell’Università La Sapienza di Roma, membro del Comitato Scientifico che guida la stessa Progressive Multiple Sclerosis Alliance – finanziando 22 progetti di nuove idee, di cui uno italiano, stiamo ora entrando nella fase finale del secondo bando, che ha avuto un successo enorme. Vi hanno partecipato infatti ben 52 network, con oltre 480 ricercatori, proponendo strategie per arrivare in un tempo relativamente breve – circa quattro anni – a una sperimentazione su una nuova molecola o ad avere uno o più marcatori biologici o di imaging di malattia, o ancora a produrre strategie riabilitative chiaramente efficaci per forme progressive».
«Nel prossimo mese di luglio – ha concluso Salvetti – comincerà una prima selezione dei progetti da cui ne verranno scelti dapprima una decina e successivamente, dopo un anno di lavoro per migliorarne la struttura, i tre su cui puntare a partire dal 2016». Un dato numerico: l’investimento in ricerca della Progressive Multiple Sclerosis Alliance è pari a circa 22 milioni di dollari. (B.E. e S.B.)