SLA senza confini sarà il tema di quest’anno della Giornata Mondiale sulla SLA (sclerosi laterale amiotrofica), il Global Day promosso dalla rete internazionale delle Associazioni che si occupano di questa patologia e in generale delle malattie del motoneurone (International Alliance of ASL/MND Associations), di cui fa parte anche l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica).
La SLA, infatti, non conosce confini e anche chi è a fianco delle persone con SLA non deve porsi limiti nella lotta alla malattia e nel sostegno ai malati, affinché questi ultimi possano accedere ad esperienze apparentemente inaccessibili.
È dunque in base a tali convinzioni che l’evento principale con cui l’AISLA celebrerà il Global Day sarà la Veleggiata di domenica 21 giugno a Piombino (Livorno), dedicata appunto alle persone con SLA, nell’ambito del Trofeo Thalas, organizzato dallo Yachting Club di Marina di Salivoli. L’obiettivo è segnatamente quello di permettere ai partecipanti di trascorrere una giornata in mare, grazie a imbarcazioni a motore e a vela attrezzate per le loro specifiche esigenze, che salperanno dalla Marina di Salivoli (Piombino).
Per quanto poi riguarda la regata competitiva Trofeo Thalas, ricordando Stefania, manifestazione giunta alla sua diciassettesima edizione, da due anni essa è intitolata appunto alla memoria di Stefania, scomparsa a causa della SLA, che veleggiava per passione e aveva continuato a farlo anche durante la malattia, grazie all’aiuto del marito, del figlio e degli amici.
Da ricordare ancora che nella serata precedente, quella di sabato 20 giugno (ore 21, ingresso libero fino all’esaurimento dei posti), è previsto sulla banchina del porto di Marina di Salivoli un concerto di Ron, cantautore da molti anni a fianco dell’AISLA. A condurre l’evento saranno Barbara Gasperini, giornalista di RAI Uno Mattina e Marco Ardemagni del programma radiofonico Caterpillar AM di RAI Radio 2.
Per l’occasione sarà anche possibile sostenere l’AISLA – che in questo mese di giugno, lo ricordiamo, è impegnata a promuovere numerose iniziative in tutta Italia – aggiudicandosi uno dei premi messi all’asta su Charity Stars, portale dedicato alla raccolta fondi per le organizzazioni non profit.
Tutti i fondi raccolti serviranno a sostenere il Centro d’Ascolto di AISLA, che offre consulenza telefonica gratuita alle persone con SLA e ai loro familiari, grazie a un’équipe di diciannove tra medici ed esperti e che solo nello scorso anno ha risposto a più di 1.500 chiamate. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Daniele Murgia (murgia@secrp.it).