Il racconto di un’esperienza con la figlia, del ruolo del padre e di come muta un rapporto tra marito e moglie dopo la nascita di un figlio con disabilità: sarà Igor Salomone l’ospite d’onore dell’incontro di giovedì 7 maggio a Rho, presso Milano (Auditorium Comunale di Via Meda, 20, ore 20.45), denominato Con occhi di padre e che prende il titolo dal libro pubblicato nel 2006 dallo stesso Salomone, diario di una vita trascorsa al fianco della figlia affetta da sindrome di Angelman*.
L’iniziativa rientra nel ciclo di incontri Famiglia, ascolto e cicli di vita, organizzato dalla Cooperativa Sociale Stripes ONLUS, nell’ambito del progetto Il posto delle parole, centro psicopedagogico di aiuto alla famiglia, in collaborazione con il Piano Sociale di Zona del Rhodense, l’Associazione Polifonie e Cooperho, oltre che con il sostegno del Settore Famiglia e Solidarietà Sociale della Regione Lombardia.
L’incontro del 7 maggio sarà il terzo della serie e verrà anch’esso coordinato da Maria Piacente, presidente di Stripes. Oltre a Salomone, vi parteciperanno anche Anna Nappi, presidente dell’Associazione Polifonie e la psicologa Patrizia Petroni.
«Per quel che mi riguarda – ha scritto Salomone – io so che i miei occhi, attraverso il mio essere questo padre particolare, mi hanno condotto alla ricerca dell’essere padre, tentando di riconoscere in me le radici dell’esperienza di tutti. Ho intravisto nelle maglie, spesso lacerate e laceranti, dell’esperienza paterna iniziata otto anni orsono, il senso, la gioia e la malinconia della mia paternità. Scriverne per due anni, qui e là nel tempo e nello spazio, mi ha regalato emozioni profonde e apprendimenti impensati sul mio ruolo nel mondo, nel futuro e nella crescita di mia figlia. Qualsiasi cosa possano dire queste pagine a chi le leggerà, in fondo, spero, riescano a dire dagli occhi del padre che le ha scritte, che uno sguardo che impara, è uno sguardo che insegna». (S.B.)
La prima descrizione risale al 1965, quando il pediatra inglese Harry Angelman parlò di tre bambini con ritardo psico-intellettivo, crisi convulsive, atassia con movimenti a scatto, assenza di linguaggio e una postura che ricordava quella di una bambolina sorridente (happy puppet).
Tra le caratteristiche principali, il grave ritardo psicomotorio, l’assenza di linguaggio o l’utilizzo di poche parole, i problemi di equilibrio e i movimenti scoordinati (atassia), con tremore agli arti.
Altri tratti comuni a tutte le persone affette sono la tendenza a ridere in modo eccessivo e senza motivo, l’ipereccitabilità, l’iperattività e la scarsa attenzione. Frequenti (rilevabili nell’80% circa dei pazienti) anche la microcefalia (testa piccola rispetto al resto del corpo, che si rende evidente dopo i due anni di vita) e le crisi convulsive che insorgono entro i tre anni. Possono esservi anche disturbi del sonno.
I bambini affetti dalla sindrome di Angelman tendono in genere a nascere più piccoli del normale, hanno frequentemente problemi di alimentazione, con difficoltà di suzione o rigurgito, e alcuni di essi soffrono più facilmente di infezioni delle vie aeree (tonsilliti, faringiti, bronchiti ecc.). La scoliosi può essere invece un problema negli adulti.
(Notizie tratte dal sito della Fondazione Telethon, per gentile concessione).
