La condizione delle persone con Malattia Rara

Nel corso dell’evento significativamente intitolato MonitoRARE, UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, presenterà il 23 luglio a Roma (Sala della Regina di Palazzo Montecitorio, ore 10), il Primo Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia, documento con il quale si vogliono porre le basi di un importante lavoro, contrassegnato da scadenze periodiche.
«Con questo primo Rapporto – sottolinea Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR – vogliamo dare un segnale forte di quanto sia necessario lavorare in rete e di quanto ancora ci sia da lavorare per fare sistema, costruendo un modello capace di rispondere ai bisogni assistenziali complessi, alle esigenze di cura personalizzata e sostenibile e alla necessità di una ricerca di qualità per le persone con Malattia Rara. Si tratta inoltre di un documento ricco di dati mai aggregati prima, che cerca anche di offrire una visione europea del settore».

La presentazione del Rapporto sarà preceduta dal saluto di alcuni autorevoli rappresentanti istituzionali, vale a dire Pierpaolo Vargiu, presidente della Commissione Affari Sociali della Camera, Emilia De Biasi, presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato, Maurizio Sacconi, presidente della Commissione Lavoro e Previdenza Sociale del Senato, Vito De Filippo, sottosegretario alla Salute e Terkel Andersen, presidente di EURORDIS, l’Organizzazione Europea per le Malattie Rare.
Successivamente la parola passerà a Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, che la cederà a propria volta a Barbon Galluppi e Nicola Spinelli, per la parte strettamente presentativa del Rapporto.
Seguiranno due tavole rotonde, dedicate rispettivamente alla Ricerca e alla Cura e Qualità della Vita, con la partecipazione di numerosi esponenti di Istituzioni Politiche, Amministrative, Sanitarie e di varie Società Scientifiche. (S.B.)